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      1. ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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        廣州血小板減少癥病友聯誼會有感

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        發表于 2020-5-23 08:37:34 | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
        感謝博媽幫忙,有幸參加聯誼會,收益頗多,首先李達醫生百忙中抽出時間把血小板的相關知識全面的傳授給我們,達哥開頭的一個春天的圖片,還有萬物復蘇,萬物生長,這些詞真是說到我的心里,我們就喜歡聽到復蘇,生長,聽到這個詞就特踏實希望滿滿,達哥說血小板這個病雖然在整個人群中的比例比較少,
        但在血液病中是常見病,不是高大尚的病,說的我對這個病的恐懼程度又有所降低了,還有,得了血小板這個病首先要到省級的有實力一點的大醫院檢查確診先,不要朦朧中醫錯方向,如果確診確是ITP,更要找有資歷有經驗的醫生慢慢調理,不能過于焦急,因為如果開始過于焦急,或者找到庸醫導致過度用藥的話,后果比不醫更加嚴重,我有幸在找醫生方面沒有走彎路,首先到廣州中山三院找到陳惠芹(女,兒科血液科主任)醫生,在我心目中是個高大尚(褒義)的醫生,耐心,細心,謹慎,因人而宜的用藥(丙球,激素),她會盡力平衡好效果和副作用,因為她我們家能順利的在半年內干脆堅決地減完激素,
        后來也幸運的遇到了李達醫生,在我心目中,看這個即使不敢說他是最好的,但是他是很稱職的,首先找他看病,他隨口幾句幽默的話能把你的疑問回答掉,而且還減緩了你的緊張和恐懼,讓你產生無線希望,找到了依靠,我們家用了他的藥后就感覺體質和精神一天天的往好的方向走,在2014年6月完全停了激素階段和以前的階段,我們查板基本上在40到60之間浮動,吃了達哥的中藥后一兩個月后,慢慢得能往70,90上浮動了,再過了3,4個月吧有次還跳到105,那個高興的啊,感覺勝利就在眼前,不過后來因感冒又降過50,60,內心又是有點糾結,我們馬上一年多了病程,已經是慢性的了,又不知啥時才能康復啊……后來,在25號聯誼會義診前,又在當地標準是125-350的醫院,查了血小板是110,內心也是無比高興,但也沒有就是痊愈的感覺,因為對血小板這個東西,是沒有安全感的,摸不透它,不過內心也沒有那么焦急了,
        在聯誼會上,妞妞媽,又把妞妞的看病經歷給我們分亨了一下,妞媽真是心細,寫了滿滿的幾頁,而且時間數字也記得很詳細,當妞妞媽說到看確診結果的時候一家人不敢打開,手抖,我是淚流滿面,真是同命相連的感覺,更感覺我們不再孤單,因為大家的心都是一樣的,大家能互相體會我們自己的感受,天踏下來了,睡在那時胸口像壓塊石頭,像火苗在燒,拿結果時膝蓋一麻一涼一下,無助,恐懼,妞媽說了妞妞的曲折經歷,更敲響緊鐘,我們在治病的同時,一定要護理看護好咱們的孩子,比如摔跤,被狗咬什么的,別給我們孩子的傷口上再撒把鹽了……妞媽又說了她看日本專家的經歷,說國外的治療方法和國內一樣丙球激素,所以我們在找到好的醫生后,一定要靜心安心的慢慢調理,不要渴望什么特效藥能一下藥到病除,還有日本的專家說這個病70-80%的人都能在兩年內自(治)愈,剩下的30-40%中的70-80%的人在5年內也會自(治)愈,更給我們增加了信心,還要俊杰媽說了俊杰的3年多的治病經歷,更是曲折,基本是充了兩年的丙,這么久的時間磨礪,俊杰媽媽都能挺了過來,現在孩子雖然沒有痊愈,但比較穩定了,希望我們的媽媽都要像俊杰媽媽那樣靜心有恒心,現在俊杰媽媽還經常抽時間帶孩子爬山,從生活運動上增強孩子的體質,就不信,治不好這個病,三哥也說了,像這個病治愈的太多了,
        我們大家一定要有信心,平常心,說不定在不經意間,咱孩子就好了!同時,我們大家都是幸運的,因為我們有了妃姐,和大三哥,他們無時無刻都在關心關注著我們這個群體,我敬佩他們的大愛,他們在用實際行動施行著他們的大愛,在他們的指導和帶領下,我們有了ITP家園和ITP群這些強大的集體,有了這個強大的集體,大家都大膽的往前走……再次的感謝像陳惠芹,李達這樣的醫生,他們是我們的福星?。?!


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        發表于 2021-5-21 10:36:34 | 只看該作者
        對于itp來講,最怕的是有出血,毫不夸張的說,不出血,人體不需要血小板!!!

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        發表于 2021-5-21 22:18:07 | 只看該作者
        有的人可能會說我做了骨穿確診是ITP,那么你錯了,單獨一個骨穿并不能確診,還差很多的檢查。   太多人只單獨做了骨穿,上面寫著itp骨髓象,血小板減少性紫癜,就以為確診了~

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        發表于 2021-5-23 04:35:06 | 只看該作者
        對于itp來講,最怕的是有出血,毫不夸張的說,不出血,人體不需要血小板!!!

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        發表于 2021-6-8 20:24:02 | 只看該作者
        經常說,這個病三分治 ,七分養,中藥屬于就屬于調養,身體養好了,感冒感染也少了,對于這個疾病是不是有一定的幫助,特別是一感冒感染就掉板的。再加上平時的飲食調理,充足睡眠,適量運動,這些輔助方面的做好,剩下的就只能交給時間了。

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        6#
        發表于 2021-6-8 20:43:12 | 只看該作者
        免疫系統有些紊亂,注意除外其他疾病,觀察血小板數目后決定是否治療。

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        發表于 2021-6-9 06:05:28 | 只看該作者
        經常說,這個病三分治 ,七分養,中藥屬于就屬于調養,身體養好了,感冒感染也少了,對于這個疾病是不是有一定的幫助,特別是一感冒感染就掉板的。再加上平時的飲食調理,充足睡眠,適量運動,這些輔助方面的做好,剩下的就只能交給時間了。@長春+甲甲媽媽

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