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      1. ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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        受月經困擾的itp血小板減少女士可以進來看

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        發表于 2020-4-29 09:38:50 | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
        我只是想分享一下我這種未治愈,但是目前不受月經大出血困擾的治病經歷,希望給有需求的女士參考。
        時間飛快,轉眼我已經患病兩年了,目前估計血小板數值還是在15左右吧,因為數值一直比較穩定,很無奈,不像有些人還有治愈和復發的機會。
        我直接說方法吧:出血嚴重的情況下,可以吃優思明,但是請嚴格按照說明書上寫的方法吃,就是正常人吃避孕藥的方法吃,然后堅持吃兩三個或三四個個周期,如果月經量有減少,可以上曼月樂,上曼月樂的第一個月也同樣吃優思明,第二個月開始就可以不用吃了。我就是用這個方法控制的月經。目前上曼月樂有七八個月了,感覺還可以,每次的月經都很少??梢哉9ぷ魃?。

        再簡單說下我的治病過程。兩年前因為月經大出血不止,去醫院之后確診的itp。采用的常規治療方法,住院大劑量激素沖擊,板值升到50多,就要求出院口服激素,正??诜に匾粋€多月,板值并沒有繼續升高,反而下降,直到降到十幾,同時也去看了中醫,是去的有 病友看好的醫生那里去看的,吃了三個多月的中藥,仍然沒有效果。中醫也放棄了,激素無效之后也開始減量。這期間,因為一直沒有補鐵,而且每次月經出血都很大,整個人都乏力,頭暈腦脹,上班都沒有狀態,還一個和吃激素也有關系。停了激素之后我也沒有采用其他治療方法,就是來月經的時候吃宮血寧,然后每天吃鐵片,就一直處在止血和補血的狀態當中,后面宮血寧也不是很好用了,能買的止血藥都賣了,還是止不住血,我虛脫的暈倒,又第二次進了醫院。第二次治療方案和第一次一樣,也是先激素沖擊同時打升血小板的藥,然后升上來一些,醫生建議我用環孢素治療,我在網上查環孢素的副作用太大,就沒同意,然后就出院了。出院之后血小板一直在下降,因為沒有采取任何治療措施,就是每天吃藥補血,然后我每天查止血藥的種類,家里買了好幾種止血藥,希望以后的日子都是靠吃止血藥和補血藥度過。后面我開始吃云南白藥,第一次吃這個藥,還真管用,止血效果特別好,而后面效果就越來越不好了,直到有一天月經還是持續了一周左右沒有停止的跡象,我就開始吃優思明(其實有吃優思明的想法已經有很久了,一直沒敢吃,因為不知道到底有沒有用;我知道有些病友月經的時候大量吃,可以止血;我在網上查說吃避孕藥可以使月經減少,所以一直想,是不是吃避孕藥對我這種病人也有用呢),抱著試試的態度,吃了一個周期,這個周期月經持續了半個多月,月經量并沒有減少。結果很快下次月經又如期來了,驚喜的是這次月經量少不少,但是比正常不生病的時候還是多,但是可以看出,吃優思明還是有效果的。感覺自己發現了新大陸,很開心,我又買了兩盒,繼續吃了兩個月,發現后面兩次月經一次比一次好,和正常的時候差不多了,但就是持續的時間長,但是流血不多。我又開始憂慮了,雖然出血可以控制了,但是又怕長期吃避孕藥不好,而且這個藥是每天都定時吃,也很煩。想試試曼月樂,關于曼月樂的官方報道感覺還可以,但是論壇中網友發帖子都是它不好的方面,我也猶豫了很久,也是各種擔心;最后我還是抱著試試的想法,因為這個東西畢竟藥量很小,而且也是一種避孕環;沒想到,試過之后真的沒讓我失望,每次來月經就是一點點血,用護墊就夠了。我也不用關注什么時候來月經,沒有大出血的日子整個人的心情都好多了,面色也更紅潤了。原來臉色都是黃黃的,每次大血塊流下來,工作生活各種不方便?,F在沒有大出血,每個月也基本上會有一些小出血,比如鼻子流血,但是和月經血比起來簡直不值一提,偶爾還會口腔血泡,幾天就自己好了,還有一次眼睛充血,兩個白眼球都是紅色的,一周多自己好了,這些都沒什么,對于我來說沒有月經的大出血困擾,現在任何藥都不用吃了,很開心。
        最后給曾經和我有一樣問題的病友們一點建議:發現貧血,或者說每次出血多的時候,一定要吃鐵片補血,食補效果很差,還沒等補上來,下一次流血又開始了;其次,方法要去試才知道,不要看網上有人說的負面影響就不敢嘗試,因為只有負面的影響人們才想著上網去發牢騷,正面的積極的影響雖然占的比率很高,但是大家都不會去上網上宣傳。


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        itp官網血小板減少癥病友之家論壇(http://www.tao168.net)分享病友自愈案例|治愈案例!
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        發表于 2020-7-28 22:40:50 來自手機 | 只看該作者
        婦科醫生說,吃激素的時候不可以吃優思明,但是現在激素也減不下來,不知道該怎么辦,每次來月經,都吃裸花紫珠,每來一次,感覺血小板又少了

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        發表于 2021-6-8 21:15:50 | 只看該作者
        經常說,這個病三分治 ,七分養,中藥屬于就屬于調養,身體養好了,感冒感染也少了,對于這個疾病是不是有一定的幫助,特別是一感冒感染就掉板的。再加上平時的飲食調理,充足睡眠,適量運動,這些輔助方面的做好,剩下的就只能交給時間了。@長春+甲甲媽媽

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        發表于 2021-6-9 05:24:36 | 只看該作者
        有時候吧  時間是最好的藥了  你不去管它  說不定哪天驚喜就來了。過度用藥不見得多好。

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        發表于 2021-6-9 12:40:55 | 只看該作者
        http://www.tao168.net/thread-16537-1-1.html 這一篇帖子里面,總結了,忌口,食療,骨穿和血常規報告怎么看,以及幽門螺桿菌感染相關,抗核抗體知識,出血止血經驗,等等。

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        發表于 2021-6-9 21:44:45 | 只看該作者
        http://www.tao168.net/thread-17874-1-1.html 新病友看看萬哥寫的血小板減少癥(itp)經驗。

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        發表于 2021-6-9 23:34:58 | 只看該作者
        經常說,這個病三分治 ,七分養,中藥屬于就屬于調養,身體養好了,感冒感染也少了,對于這個疾病是不是有一定的幫助,特別是一感冒感染就掉板的。再加上平時的飲食調理,充足睡眠,適量運動,這些輔助方面的做好,剩下的就只能交給時間了。

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