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      1. ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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        [報喜帖] ITP血小板減少從懷孕到產檢至雙胎男寶出生經歷。

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        發表于 2020-4-22 14:10:21 | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
        2001年秋天,十月,我好像兩三個月沒休息了,好像年輕氣盛,那時也沒有談戀愛,自己無聊就去上班。單位的同事結婚請假一周,我自己的工作加上她那一攤工作。體力透支不行了,有個星期天休了半天。那天父母去參加同事孩子的婚禮,爸爸看到老同事好久不見,喝了點酒。這一年他自己注意自己的身體,不像以前那樣抽煙喝酒,也不太成宿玩麻將了,知道自己的身體的狀況??墒沁€是發生了,他發現自己身上都是血點,知道不好,醫院開了單子,住院了。這次不是哈爾濱血研所,而是黑龍江中醫藥大學附屬醫院,他認為以前都是西醫治療方案也沒給自己治好,又復發了。這次選擇中醫,以為能標治到本。

        (簡單介紹下我父親的病情。
        1.93年時他說單位體檢打疫苗時血小板少,那時我還小,不太知道,就記住他吃激素臉很胖,天天吃豬手;
        2.99年初他復發,住哈爾濱市血液病研究所,也是激素丙球輸血小板治療;
        3.2000年夏天家里裝修,爸可能是累著了,九月復發住院,另我也懷疑是裝修的污染。
        4.2001年秋天再次復發,這次在黑龍江中醫藥大學附屬一院住了近二個月,血小板仍然在一萬多,)

        2001-10-29  3.4萬(哈爾濱市第一醫院血液病研究所化驗,以下簡稱血研所)中成藥:寧血丸
        2001-11-05  3.5萬 血研所 寧血丸
        2001-11-13  2.6萬 血研所 寧血丸、血康口服液、肌苷口服液
        2001-11-23  1.8萬 血研所 寧血丸、血康口服液、肌苷口服液
          
        11.26 骨穿 血小板為1.8萬越來越低,隨后做了大生化,血小板抗體,細胞免疫均為正常


        骨穿報告寫 :骨髓有核細胞增生2級,粒系占0.46 紅系占0.27 粒/紅=1.7:1
        1.粒細胞系增生活躍,各階段細胞均可見到,比例大致正常,部分細胞可見核腫脹及核固縮現象,可見嗜酸粒細胞。
        2.紅細胞系增生明顯活躍,以中晚幼紅細胞為主。成熟紅細胞輕度大小不一,偶見多染性紅細胞。
        3.淋巴細胞比例正常,均為成熟型,可見單核細胞及漿細胞。
        4.全片見巨核細胞138只,少見血小板。
        診斷:血小板減少紫癜骨髓象

        建議:動態觀察,必要時復查

        因為沒輸過丙球,以為就好了,一周后血小板4萬2,五千塊錢就這么沒了。后來一個大夫給我出主意打羅擾素100萬單位的,我記得好像是二百多一小瓶,一周打兩次,也是血小板沖到12萬,停了血小板掉到6萬


        2002-01-04  血小板12.4萬血研所注射羅擾素(100萬單位/瓶,每瓶兩次)寧血丸、血康口服液、肌苷口服液

        2002-01-16  血小板11.2萬血研所羅擾素(注射期間,身體特別累,發熱,肌肉酸痛)、寧血丸、血康口服液、肌苷口服液
        2002-01-24  血小板6.0萬 血研所 停羅擾素,寧血丸、血康口服液、維C、肌苷片
        2002-01-27  血小板2.6萬市第一醫院門診(感冒發燒)開始服用地塞米松片6片(血小板下來,大夫說她兒子發燒也給吃上兩片,而且以后會瘦的,NND上當了)0.75mg/片,維C、肌苷片,鈣片
        2002-02-06  血小板19.4萬(我得病有史以來最高的記錄了)血研所地塞米松片6片(身體大幅度發胖)、維C、肌苷片,鈣片

        日期 血小板值 化驗地點 服用的藥物
        2002-02-19  血小板6.9萬 血研所 地塞米松4片、維C、肌苷片,鈣片

        2002-02-27  血小板5.6萬 血研所 地塞米松2片、維C、肌苷片,鈣片
        2002-03-08  血小板4.5萬血研所地塞米松2片,從3月11日起服用大東醫院李常增湯藥、維C、肌苷片,鈣片
        2002-03-14  血小板3.8萬 血研所 地塞米松2片,湯藥、維C、肌苷片,鈣片
        2002-03-21  血小板3.5萬 血研所 地塞米松2片,湯藥、維C、肌苷片,鈣片
        2002-03-27  血小板3.0萬 血研所 地塞米松2片,湯藥、維C、肌苷片,鈣片
        2002-04-04  血小板3.7萬 血研所 地塞米松1片,湯藥、維C、肌苷片,鈣片
        2002-04-11  血小板4.5萬 血研所 地塞米松0.5片,湯藥、維C、肌苷片,鈣片
        2002-04-18  血小板4.9萬血研所地塞米松0.5片,湯藥、維C、肌苷片,鈣片、雙黃蓮口服液
        2002-04-25  血小板3.4萬血研所地塞米松0.5片,湯藥、維C、肌苷片,鈣片、雙黃蓮口服液
        2002-05-08  血小板3.6萬血研所地塞米松0.5片,湯藥、維C、肌苷片,鈣片、雙黃蓮口服液
        2002-05-15  血小板4.0萬血研所地塞米松0.5片,湯藥、維C、肌苷片,鈣片、雙黃蓮口服液
        2002-05-23  血小板3.7萬 血研所 地塞米松0.5片,湯藥
        2002-05-29  血小板3.6萬 血研所 地塞米松0.5片,湯藥
        2002-06-07  血小板3.4萬 血研所 地塞米松0.5片,停李常增湯藥
        2002-06-14  血小板3.2萬 血研所 地塞米松0.5片,維C,肌苷片
        2002-06-20  血小板2.3萬血研所地塞米松0.25片,維C,肌苷片,6月16日服用遲克尋中醫的方,自已做的藥丸
        2002-07-04  血小板4.4萬 血研所 全部撤完地塞米松,單獨吃遲的藥方
        2002-07-11  血小板4.2萬 血研所 遲的藥
        2002-07-24  血小板3.5萬 血研所 遲的藥
        2002-08-09  血小板3.5萬 血研所 遲的藥
        2002-08-23  血小板1.6萬血研所遲的藥(工作勞累,辦分公司的各種證照,新店裝修有味,兩邊的工作同時要完成,請假,無限期)
        2002-09-01  血小板10.7萬 血研所遲的藥輸丙球10g*5天,能量合劑(5%葡萄糖250ml,vc5.0g ATP80mg,CoA輔酶A 單位,肌苷400mg)
        2002-09-09  血小板7.6萬 血研所 遲的藥 吃到棗核咯到牙,牙床腫
        2002-09-12  血小板6.6萬 血研所 遲的藥利君沙、靜脈環丙沙星*6天(治牙腫問題)
        2002-09-18  血小板5.6萬 血研所 遲的藥 654-2口服2片(當時一個老大夫告訴我這種藥這是個很老的方,但他說現在沒人用它治這個病了,我就試了,后來怕有視力模糊和排尿困難的副作用就不敢用了,當然也沒出現這些癥狀)利君沙3片
        2002-09-26  血小板3.7萬 血研所 遲的藥、654-2、利君沙
        2002-10-08  血小板1.9萬血研所遲的藥、654-2、利君沙(姥爺病重,本打算從沈陽去天津找個老中醫,7日晚從遼寧連夜返回哈爾濱,勞累)
        2002-10-13  血小板3.6萬血研所遲的藥(10月17日起服用私醫孫兆勤的藥面,700元共15天)
        2002-10-22  血小板3.8萬 哈醫大一院 孫的藥面
        2002-10-29  血小板3.3萬 血研所  孫的藥面(11月2日服六味地黃丸,每日二次)
        2002-11-13  血小板3.2萬 血研所 11月15日遲克尋藥丸 維C、肌苷片
        2002-12-10  血小板2.7萬血研所遲的藥(HGB183,有點高,這個月運動量大,下肢小腿有出血點,12月11日驗尿有血紅蛋白2+)
        2002-12-30  血小板3.4萬血研所遲的藥,世一堂微達康沖劑,1次1袋,每日2次,尿驗正常。
        2003-01-09  血小板3.9萬 血研所 單獨服世一堂微達康沖劑
        2003-01-24  血小板2.9萬 血研所 停沖劑,繼續吃遲的藥
        2003-02-01  血小板4.3萬市第一醫院急診急性腸炎(在外用餐吃的青菜不潔凈)遲的藥,發現拉肚還會漲血小板
        2003-02-10  血小板3.0萬 血研所 恢復期 遲的藥
        2003-02-18  血小板4.2萬 血研所 遲的藥
        2003-03-06  血小板3.1萬 血研所 遲的藥、氨肽素
        2003-03-17        加服由公雞血,黑芝麻。白糖 花生皮用瓦焙好后做的丸(那是相當的沖的味道,聞著都會暈過去的感覺)
        2003-03-27  血小板4.1萬 血研所 遲的藥  公雞血丸、氨肽素

        2003-05-13  血小板4.6萬 血研所 遲的藥  公雞血丸、氨肽素
        2003-06-26  血小板4.3萬 血研所 遲的藥  公雞血丸、氨肽素(6月4日姥爺過世,后又送往遼寧老家,半夜12點出發,那幾天竟然沒累到)
        2003-08-13  血小板3.2萬 血研所 遲的藥  公雞血丸、氨肽素
        2003-09-09       服用復方紅衣口服液 2支/次,一日二次,9月24日停服
        2003-09-15       服用海王牛初乳 ,共18袋*30克,10月7日服完
        2003-09-26  血小板5.9萬(下午) 血研所 遲的藥 氨肽素 牛初乳

        2003-10-10       服用上海出的血寧糖漿 500ml/瓶 20ml/次,一日三次
        2003-10-16        服用海王牛初乳 454G,深圳出的,每日二次,每次三匙15G(每匙5G)
        2003-11-18  血小板2.6萬 血研所 遲的藥 牛初乳(又掉下去了)

        2004-01-02  血小板2.8萬  遲的藥
        2004-01-03        去吉林扶余王家屯私醫劉漢 購中藥丸100丸
        2004-01-06        開始服用劉漢的藥丸,早晚各一丸,飯后服,便溏,尿后疼痛,像吃激素一樣,還要每天加量,然后一周內再減量,而且服用后的癥狀反應很大,當時自己膽子也太大了,萬一對腎臟,肝臟不好怎么辦,每到一周就要有一次幾乎尿血的過程,他說這是藥有效,里面有水蛭、虻蟲,大黃、商陸、玳瑁、朱砂等,都是毒性大的藥。
        2004-02-12  血小板2.4萬 血研所 尿常規蛋白+, 劉漢的藥丸、牛初乳

        2004-02-19  血小板2.6萬 血研所 劉漢的藥丸
        2004-04-27  血小板3.2萬 血研所 劉漢的藥丸 血寧糖漿 棗水、蜂王漿
        2004-05-31  血小板5.3萬(下午) 血研所 劉漢的藥丸 血寧糖漿 棗水、蜂王漿
        2004-08-06  血小板2.3萬(下午) 血研所劉漢的藥丸血寧糖漿棗水、蜂王漿(回遼寧老家那邊銅礦冶煉廠有很重很剌鼻的氣味)
        2004-08-19  血小板0.9萬血研所劉的藥(疑為藥物過敏,用藥過量全身為紅疹,發熱。第二天稍退一點)
        2004-08-19        靜點康體多(復方甘草酸胺+維C+葡萄糖)至8月24日
        2004-08-30  血小板3.8萬 血研所 未吃藥

        2004-09-03  血小板2.1萬血研所吃劉漢的藥再次過敏,又靜點三天康體多,放棄吃劉的藥
        2004-09-16  血小板2.9萬 血研所 血研所出的中成藥寧血丸
        2004-09-20  血小板5.3萬 撫順中醫院指尖采血親戚的鄰居在陳逸文醫生治好,慕名而來
        2004-10-08  血小板3.3萬 血研所 9月22日服用陳逸文開的湯藥
        2004-10-21  血小板1.8萬 血研所 藥方里有丹參,有關么?活血
        2004-11-04  血小板2.4萬 血研所 陳的藥
        2004-11-18  血小板2.6萬 血研所 陳的藥
        2004-11-29  血小板2.7萬 撫順中醫院 陳的藥
        2004-12-15  血小板2.8萬 血研所 陳的藥
        2005-01-03  血小板2.5萬(下午)撫順中醫院 陳的藥
        2005-01-21  血小板3.0萬 血研所 陳的藥
        2005-02-13  血小板2.7萬 撫順中醫院 陳的藥
        2005-02-23        加服公雞血方
        2005-03-09  血小板1.8萬 血研所 停陳的方,服遲克尋的方

        2005-04-26  血小板2.5萬 血研所 遲的藥、氨肽素
        2005-05-07  血小板2.4萬血研所黑龍江省中醫藥大學附屬第一醫院秦克力湯藥(媽媽同學的同事的女兒治好)
        2005-08-16  血小板3.0萬 血研所 秦的湯藥
        2005-09-25  血小板5.7萬 血研所 秦的湯藥  (當時牙腫,臉腫得像面包一樣)
        2006-01-25  血小板2.1萬 血研所 秦的湯藥(感冒)
        2006-03-07  血小板3.8萬 血研所 秦的湯藥
        2006-05-03  血小板3.3萬 血研所 秦的湯藥
        2006-05-31  血小板5.7萬 血研所 秦的湯藥(后改成丸藥)
        2006-09-20  血小板2.4萬 血研所 秦的丸藥
        2006-11-21  血小板2.9萬 血研所 秦的湯藥(感冒)
        2007-03-10  血小板3.1萬 省中醫大學 秦的湯藥
        2007-08-30  血小板3.8萬 省中醫大學 秦的湯藥
        2008-01-24  血小板1.9萬 省中醫大學 秦的湯藥
        2008-03-20  血小板3.3萬省中醫大學秦的丸藥(3月12日發現腳面,腳踝處有多出血點。前胸到頸下有出血點。疑勞累或去裝修中的商場,或是菠蘿?)
        2008-04-17  血小板3.9萬省中醫大學秦的丸藥(大棗、花生、紅糖、雞蛋、桂圓、白茅根,煮水喝)
        2008-08-21  血小板3.5萬 省中醫大學 秦的丸藥 08年9月末結婚,一直都沒驗

        2009-04-23  血小板2.7萬省中醫大學停藥一周后化驗,(大棗,花生衣,花生,桂圓、白茅根、雞血藤、枸杞子)。耳穴療法,感冒中,郁悶中,(中醫大夫不建議用耳穴)

        2009-07-23 血小板2.4萬  省中醫大學  秦的方,打成粉,一天一次,有時還忘吃,大棗水等。期間服了紫菜湯。小腿有出血點很密。
        2009-08-13 血小板2.7萬 血研所 停中藥 紅衣大棗水 玉米須水 白茅根和雞血藤停用,月經已經停兩個月,出血點少了很多。
        2009-08-21 省二院宋的藥喝百谷藥膳粥,加小中藥,身上很有勁,出血點也幾乎沒有。最近的大感冒我都沒被傳染。
        2009-10-27
        血小板1.9萬  血研所 感冒了,被老公傳染的,嗓子疼.身上倒有很勁我以為能在三萬以上吶,抽血的針眼很快就止住血了.看來質量還算不錯.等感冒好了,血小板會上去的

        2009-11-16   血小板2.2萬 省二院  宋的藥
        2009-12-25  血小板3.5萬 省二院   宋的藥
        2010-1-25 血小板3.5萬  省二院 天天自己烤地瓜吃
        2010-4-7   血小板2.8萬  省二院   宋的藥
        2010-5-21   血小板3.4萬  省二院   宋的藥丸
        2010-7-13  血小板 2.2萬  省二院   宋的藥丸
        2010-10-19   血小板3.3萬省二院   宋的藥丸  期間也沒怎么吃,九月份還去世博,那地方叫一個走啊,從早上五點一直走到晚上十一點
        2011-5-10  血小板3.2   幾乎停藥,枸杞水
        2011-9-21 血小板3.6 枸杞水 昨天生氣,不然會上到4萬,哈哈。
        基本無出血點,偶見低于二萬會疲累。
        2012-01-08  血小板4.9W   血研所  11年底血壓高,高度失眠,吃降壓藥達爽,頭一兩天量血壓太勤,右胳膊都是出血點,左沒有。還喝一芹菜汁,搞得虛驚一場,以為是降壓藥的作用。

        2012-06-13  血小板2.2W(機器指血)4.6W(人工) 北京東直門醫院 和桐妃一起去的,從血壓高后特不愛去醫院,心跳加速,讓妃幫我看的結果,妃中午還請我吃大盤雞。(5月底來京與老公團聚,睡眠好很多)
        2012-06 月底 聽大家說東直門的張鴻鈞 開藥有名 開了一個月的藥末,回哈爾濱吃了幾天發現腿上都是出血點(13年也發現在六七月份腿有出血點未吃藥運動過量大概),當時還有開的銀杏葉的藥也一就把藥停了,估計活血了。
        2012年下半年一直和老公在北京,每天我都去公園鍛煉健走,身體好很好,除了老公出差后本人失眠外。中間回哈爾濱因為天冷不運動吃的熱量高又胖了。太比去年的狀態好很多,睡眠一致障礙,不敢睡,害怕,就喘不上氣,心跳快。

        2013-07-31 血小板2.4W 血研所 臨時決定化驗 腿上有出血點,大概 運動過量及天熱 (從13年3月中旬開始每天健走11公里左右,到7月下旬已經減重了25斤,體質好睡眠也好,半片降壓藥在4月初停服)此時 身體里的變化并不知道,寶寶在這時已經開始孕育了

        2013-08-09 老公去鄭州出差一個月要求我也去。正值暑期一票難求,8日晚11點半訂的票收拾東西9號出發。我只要有什么事就睡不著覺,一晚上沒睡,大概三四點后睡到六點。又去火車站出票。從哈爾濱到石家莊軟臥到鄭州高鐵,從血壓高后不敢坐飛機只能坐火車。 鄭州天氣太熱,飲食不習慣,空氣里充滿胡辣湯的五香粉味。8月16號晚看好聲音時突然天旋地轉身上大汗淋漓,衛生間也沒吐出什么就是中午的一點湯。第二天就好了,第三天(周日)和老公去嵩山和少林寺(本打算用周末的時間把河南省玩到),提前查的資料過索道那邊有個吊橋,我們用了一個小時爬過幾個小山才到,美景盡收??赡苁翘珶崦撍貋泶蟀蛙嚳照{直吹到頭,回來就累得不得了,從周一躺到周四,就是乏力惡心混身不舒服。經板友提醒,買了驗孕棒才知道是懷孕了。次日又去醫院查得孕酮和HCG。由于胃口不好,又掉了五斤稱。9月1日到北京,感覺空氣都好聞了,早餐去護國寺吃的油餅和豆腐腦,下午又去的宜家,大概晚上八九點才回來。2日因累到去醫院化驗大夫開的黃體酮保胎,YC照出兩個胎囊,有胎芽和胎心。我激動得哭 了。在北京待到中秋回哈爾濱。
        2013-10-09 血小板3.1W 社區商職醫院 無血點,孕檢時免費查的 化驗室的大夫從三樓沖到B超室找我,問我用不用在復查,她說你平時沒事吧,我一聽這值就高興)彩超時大夫一看是兩寶寶比我還興奮,大寶二寶的胎心咚咚的響,都成人型的樣子。笨老公讓他給我錄一下沒找到軟件。尿檢里出蛋白2+,過幾天復查,在北京時還沒有,也許早上沒喝水沒吃飯,就取了一點尿化驗,太濃縮了吧。   周日 去大醫院化驗尿常規,蛋白沒了,葡萄糖1+。12周

        2013-11-18 3.4W 市一院 產檢開的單子七點半就到了,冒大雪去的,18周了,飲食正常。孕期擔心的事多,血壓血糖尿蛋白血小板。2013-12-04 4.0W市一院 產檢 大夫讓我每二周去一次。因為血小板又少又是雙胎。20周了。2013-12-18 22+3做三維了,因為找的熟人知道是兩個男寶寶,有點小小的失落,只有一胎盤,不可能龍鳳啦。孩子大小和孕周相符。右邊那位胎心跳幾下停頓一下,有點擔心。隔了一兩周右邊那位自己又跳好了,寶寶真是可以自己解決的。(實際上老二出生后十五天發現先天性心臟病-法洛式四朕癥)

        2014-1-8 血小板3.2W市一院 不過沒什么感覺,大夫說如果再低30周讓用藥了,我讓他安啦。(25+3)

        2014-1-20       年前產檢,做了糖耐量測試,空腹靜脈4.3,一小時指尖血小板是10.9二小時靜脈8.基本合格。一小時標準小于10,主治大夫沒在家(27+1)
        2014-2-10 血小板4.9W市一院,尿糖3+,蛋白1+,繼續觀察中(30+1),蛋白回家測沒有了
        2014-2-24  32周的三維,寶寶接近四斤了,大夫說孩子不小啊。(32+1
        2014-3-5    血小板5.4W 市一院(加急)凌晨三點見紅,之前腰酸兩天,我還在電腦前網購,肚子漲的難受,都是經驗,孕后期尤其是雙胎要多注意休息。老公還在北京,收拾好東西和我媽一起去了醫院,主治大夫正好值班,做了內診,宮頸口展平,臥床,每天輸上硫酸鎂二袋近十八個小時 。(33+3)住院保胎12天。當時大夫還說 奔34努力,目標35周,36周就夠嗆了,真照這個時間,我寶寶們等不及了,35+1就來到地球啦! 我基本上除了去洗手間都在床上,后期肚子漲的驚人,應該都在床上好啦,肚子壓力太大了。

        2014-3-8   血小板6.7W 住院期間每天打10毫克的地米肌肉一針,逐漸減量至生產后出院2.5毫克。大夫讓口服激素,我忙得沒時間就忘記了
        2014-3-17   血小板11W  (加急)  凌晨零時小解時感覺一股水出來,看到是血, ,大夫內診說宮口開二指,建議上午手術。大夫說上午剖吧。10:30推進手術室,打麻藥還打了一會,我看到手術室的表是11點左右才給我動,11點05分和06分半麻剖腹誕下兩個小馬駏-男寶,分別是4.8/5.3斤,身長50厘米,我跟電視里演的一樣,孩子拿我身邊我流淚了。我11:30推出來的!直接手術未做任何措施。僅出了100CC的的血。(35+1)總共花費1.5萬,每天房費是150,還有給我聽胎心是雙份,一天聽7次,一胎4元,二個就8元,一天就是56元,輸硫酸鎂才幾毛一支,四支,主要是輸液管貴幾十塊,雜七雜八一天就是300元的費用,住了21天。手術費其實沒多少,都收在新生兒和產婦保健這塊了。2012-5-6 血小板3.2W 產后42天復診 順便驗下板。身上沒出血點。




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        發表于 2021-6-8 21:00:10 | 只看該作者
        http://www.tao168.net/thread-17874-1-1.html 新病友看看萬哥寫的血小板減少癥(itp)經驗。

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        發表于 2021-6-8 23:02:38 | 只看該作者
        做檢查就是為了排除別的疾病導致血小板減少,如有原因這叫繼發性,也就是說有原因的,需要治療原發病,血小板才會上升,而不是用治療itp的那一套

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        發表于 2021-6-9 21:13:41 | 只看該作者
        免疫系統有些紊亂,注意除外其他疾病,觀察血小板數目后決定是否治療。

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        發表于 2021-6-9 23:23:04 | 只看該作者
        第一種情況,平時身體免疫絮亂,有感染刺激能使免疫系統正常!第二種平時免疫系統正常,有外來因素刺激免疫系統導致絮亂。

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        發表于 2021-6-10 03:02:48 | 只看該作者
        對于itp來講,最怕的是有出血,毫不夸張的說,不出血,人體不需要血小板!!!

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        發表于 2021-6-10 03:23:46 | 只看該作者
        http://www.tao168.net/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥寫的血小板減少癥(itp)經驗。

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