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      1. ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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        [病友治療交流] 過敏性紫癜病友們一起努力,戰勝病魔,感謝紫癜交流群

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        樓主
        發表于 2020-4-17 14:25:29 | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
        用我們的力量,讓你變得更勇敢。一起努力,戰勝病魔。(這文章是轉自網絡的,看了很感動, 不知原作是誰,相他表示萬分的謝意.祝福好人一生平安,祝病友們早日康復.)
             首先真摯地感謝群主為我們提供這么一個交流的平臺。當我看到這句標題的時候,心里無比感動。與群主未曾相識,未曾謀面,無獨有偶,遠方竟然還有一個熱心的朋友,出于同樣的心情來關愛飽受紫癜之苦的“點友”。所以我特意借用您的這句肺腑之言來作為這篇文章的題目,以示感謝。
              我可能是這里患紫癜時間比較長的一位了,大概有13年之長的時間。因為在這13年的時間里也就是從我上班開始到現在,大概有一半的時間反反復復在泡病假。算是以“資深”自居吧。相信有很多點友同樣經歷過反復的經歷,開始的時候或許全國上下就是一個方案,在我心中就是這個印象,因為走到哪家醫院縣級的、市級的包括省一流的醫院,也是差不多的治療方案),激素沖擊加脫敏療法,然后加活血化瘀、補益脾腎等中藥,不過如此。
              因為這么多次的反復,真是有過徹底崩潰的感覺。但是我畢竟堅強地與它斗下來了,仔細琢磨它,多方試驗,沒想到取得了比較有特效的控制藥物,以及對這個病理的一些深入剖析。不言放棄、戰勝自己,在進入正題之前,我想懇請所有的點友們切記這一點。
              之所以系統的來總結,最重要的一個目的希望能夠拋磚引玉,希望在方法上取得突破,這么高的復發率只能說明路子是不對的。因為每個人是有個體差異的,就像是酒量有大有小一樣,同樣的藥物吸收率都是不一樣,所以治療效果也肯定存在差異。通過這些我想給點友們至少一點點啟發或者共鳴,大家通過自己的親身病歷來共同推敲這個奇怪病的病因病理,一起努力來找到比較有效的控制藥物顯得意義重大。所以我分三點來說明。
             第一步就是病理方面的。分為兩點:
             1、我平時喜歡看科技日報,前幾天的時候當看到一篇最新的有關過敏的文章驗證了我的猜想。就是這個病的實質是一種用來“壓制”過敏的免疫因子由于某種原因遭到破壞所以在體內的含量下降從而導致發病。正常情況下這是一個平衡狀態,一旦打破就出現了免疫紊亂,許多點友們會感覺到,身體好的時候那些查出來所謂的過敏源吃點接觸點并不要緊,但是這時候很可能就能夠起致敏作用。這是其一,是外因。其二也是很重要的一點,就是它激活了體內的一種過敏反應鏈條。為什么這么說,大夫治療時總是說避免過敏源,有一次我逼的實在沒辦法,就關在一間屋子里,天天喝米飯,清水,什么也不接觸,我以為這下總該行了吧,可是身上依然會出血點。傳統的治療方案應用激素沖擊療法的原理就在這一點,它是把總體的免疫水平降下來,打個比方說就是米飯里小沙子,那么它就全部不能吃了。所以這個地方是治療本病的關鍵分水嶺,那就是另一條路子,一定要提升那種免疫因子。
             2、這個病的深層原因應該歸于風濕之類,是風濕之類的一種“變異”。極有可能是與紅斑狼瘡、風濕性關節炎同類,只不過發病的表現不同,輕重不同。相對于它們來說這個病還是比較輕的。這一點我不多說,因為我只是“久病成醫”,畢竟不是有很深的醫學功底,不能夠從專業的角度來闡述。同時這是我的一種強烈的感覺,對與否,希望大家通過自己的親歷來一起證明和推斷。
             第二步就是藥物方面的。分為三點,
        1、免疫抑制劑。包括復方環膦酰胺片、雷公藤多甙、火把花根片、強的松。多種組合,量不必大,尤其是激素最多用2-4片,避免了肥壯等副作用。這種組合實踐很有效果,即使出現大量的紫癜可在3-4天之內迅速控制好,不再出現新的。我的理解就是說明這些藥物的免疫起到不同的作用,或者作用到不同的部位,結合起來發揮出“組合拳”的作用來了??赡茳c友們為什么問要用免疫抑制劑,我想大家都知道戰爭必須要搶占制高點,只有遏制住敵人才能為自己爭取空間。所以在急性發作期,就是在經歷一場體內戰爭,第一時間堅決阻擊遏制住“敵人”至關重要。因為這個病損害的毛細血管,腎臟的毛細血管是最豐富的。我想這個道理大家應該明白。也就是一般的腎臟損害會分級,大概是這樣由輕到重,局部病灶、新月體組織出現、增生,后面就轉為非常嚴重的實質損害了。
        2、調節免疫藥物。我主要用的一種是迪賽(胸腺肽腸溶片)。另一種是我的朋友告訴我的,他女兒治療效果非常顯著,但是我并沒有買到,說現在正在臨床試驗,不對商業銷售。名字叫復可托(脾胺肽口服凍干粉)。對于調節免疫藥物我非常重視,我感覺這才是治療的關鍵中的關鍵。在中藥的治療方里都有很多調節增強免疫力的藥物,補益脾腎,服用中藥的點友們可以拿出藥方來,上網查查那些中藥的作用。所以中醫的理論和這一點是非常吻合的。本病很重要的發病起因是上呼道感染,我想大家都有過經歷。不知道是不是某一種鏈球細菌迅速繁殖增生的原因,搶奪了免疫因子的產生物質,或者是某種原因侵害到控制過敏的免疫因子。迪賽和復可托都是從動物中提取的,尤其是復可托對反復上呼道感染有很好效果。
        3、保護腎臟的藥物。此病確實是血淤之癥,保證腎臟供血是非常重要的,防治腎臟損害意義重大。中藥類如腎炎康復片、保腎康、復方丹參片,有的還用西藥潘生丁。其他的常規藥物我不多說了,像維C,維E,蘆丁片等都是大家非常熟悉的常規藥了。
        第三步是飲食選擇。我的觀點是得過這個病的人飲食一定要注意了,尤其是在出現上呼吸道感染的時候更是要萬分小心。我主張禁食的物質:海鮮、蛋類、酒類。其他的食物盡量避免過敏源檢查上有的東西,雖然有時候僥幸沒有事情。不論怎么樣,自己心中得有數,不能夠和別人比想吃什么就吃什么,切記切記?。?!生活習慣則要注意避免輻射和寒冷。輻射如上網,用液晶的還差點,輻射能夠對血液系統和免疫系統有影響。寒冷對腎臟不好,也可能引起感冒。
        好了,忙里忙活寫這些。因為上星期準備考試,所以趁這一周末趕快讓點友們看看,尤其正在治療中的朋友。有些地方表達不一定準確,希望我們來共同探討交流。尤其是第二步中的調節免疫藥物,真的是需要大家來驗證作用大小,以及劑量大小,尋找到幾種特效藥物太有重要意義了??赐炅?,大家反饋吧。因為這個病,不用說做有成就的人,就是做個普通的人都很困難。很多時候都在想,什么也沒有了,就是吃得再孬,嚇再大的力,別有這個毛病該多好。再一次感激群主為我們提供機會,因為這很可能就是一個重生的機會。大家共同努力!


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        如何辨別血小板減少性紫癜和過敏性紫癜?我教你!
        過敏性紫癜,要和血小板減少性紫癜進行鑒別,當然了這個鑒別非常簡單,就是查一個血常規,看看患者的血小板是否減少,如果患者的血小板是正常的,我們就可以診斷他是一個過敏性紫癜。
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