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      1. ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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        [切脾手術] 難治性ITP,三個月藥物治療無效選擇了切脾!切脾一切都好

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        發表于 2020-4-8 15:00:14 | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
        2010年8月發現血小板減少以后,一直在網上尋找各種治療辦法,雖然沒有什么交流,但是她和病友們的樂觀一直感染著我。如今,切脾近半年。情況不錯。來跟大家分享一下我的治療過程。希望對大家有所幫助。

             現在回想,其實我體質一直不是很好,小時候經常感冒。有一次半夜還鼻血幾個小時不止。后來不知道怎么的,就止住了,也沒進醫院檢查。后來也有過鼻子出血,也都止住了。大概是感冒啊,鼻血次數多了,也就不在乎了,所以從來沒去醫院檢查過,也不知道小時候是不是就血小板減少。反正在家發現一張08年的血常規檢查,那時候血小板是正常的。根據中醫的分析,我自己發現,我從小就是舌頭胖大,脾腎虛,大概這是導致血小板減少的主要原因吧。所以,多關心一下自己,讓自己身體棒棒的,也是件很重要的事情。好了,現在來講講我的治療經歷吧。

            2010年8月,大學畢業一年,在福建莆田從事外貿客服工作。之前的半年是上夜班,很要人命的那種。那時候幾乎天天失眠,我一直覺得那是導致我血小板減少的主要原因?,F在給我一百萬我也不去上夜班了。哈哈

               8月的某一天,我在邊上網邊吃鴨爪,(俺就好這口,O(∩_∩)O),突然發現牙齒上面好像沾了點東西,用手摸了下,手上有血,趕緊問同事,同事說我牙齒出血了。當時一個暈呀,怎么沒事突然出血呢,趕緊問在醫院上班的表姐。表姐問我還有什么其他癥狀,我說,手上有一些針眼樣的紅點點。她驚訝了一下,說,明天去醫院查個血吧!這下把我嚇得,以前讀書的時候學過,血有問題就是什么白血病呀,血友病啊,反正沒有一個好的。我就安慰自己,別自己嚇自己了啦,肯定沒事的。第二天找了個牙科醫院,當時沒想那么多,只想讓醫生幫我想辦法讓牙齒不流血了。那小護士一瞧,說我牙周炎,要我洗牙。心想,洗牙就不留血了的話就洗吧。我的那個天啦~~~~~~不洗還好,一洗那個血就花啦啦的了。我竟然還就這么回公司了。還跟我同學開玩笑說我變吸血鬼了。兩個小時,血都沒止住,我嚇到了。趕緊往那個牙科醫院跑。那里的醫生又給我止了一個小時,沒用。他無奈的說你去市醫院掛個急診打個止血針吧。

             趕緊去掛急診,查血,血小板8千。查血的人說趕緊住院吧。急診的那個醫生不知道是干什么的。讓我打了個止血針就說要我回去觀察再說。于是,我吐了一個晚上的血?,F在想想就恨呀咋碰上那么個庸醫了。

          第二天趕緊去住院,接著就是骨穿,然后確診血小板減少,當時根本不知道那是什么病。也不在乎,家里人誰都沒告訴。但同學被嚇壞了。趕緊打電話把我媽媽叫來了。當時老板幫我問了醫院一個醫生,那醫生說,沒關系,這跟感冒一樣,三天就出院了。我就那個樂呀,結果三天過去了,血小板升到五萬多,醫生說不能出院,問表姐,表姐說不能出院。剛開始是用的激素,后來醫生說激素沒用,要用丙球,說200一瓶,一天8瓶。我可是從來沒住過院的,而且家里條件不好,一筆錢都要算著用。一算帳我就死活不答應。醫生就說,那就用長春新堿吧。我也不知道那是個什么藥,但是便宜,那就用吧。用的同時醫生還要我用那個什么硫搓瞟吟。我也不知道是啥藥,醫生說他們醫院沒用,要去其他醫院買,老媽冒著臺風天氣就跑去其他醫院買回來了。以為吃了就會好。每天打完針了還跟老媽一起去外面逛個街什么的。一個星期又過去了,血小板降到了2千。比進院時候還低。心都涼了。湖南的親戚全部以為我進了什么小醫院治不好我。要我去三甲醫院,我進的就是三甲呀醫生再要求打丙球。只好答應。卻被告知他們醫院沒用。要去其他醫院買。我的個神啦。其他醫院一瓶開價800.還說不可能給我哪么多。被逼無奈,要求出院,出院前第二次輸血小板。

            然后坐火車回到了長沙。到了湘雅醫院(都說北協和,南湘雅,所以湘雅醫院在我們這里是相當出名的了),掛了個專家號,一個很老的醫生,沒多說什么,查血常規,血小板還是2千。做骨穿,還是特發性血小板減少。醫生要求住院。湘雅的住院費對于我們來說是相當高的了。家里怕用錢,就在門診打了一個星期的針。血小板升到7千了。我那個高興啊。(沒心沒肺的,只要升了就樂呵。還是天天跟老媽逛街。醫生擺頭說換藥,用的重組介白素。還是要求住院。那時候快中秋了。都想回去過節。然后又是拿了藥就往家趕。血小板減少后第一次月經,那個血,又是個呼啦啦的,嚇死了。于是天天跑門診去掛止血敏。我一個人做這些。爸爸媽媽都去工作了。介白素用了一個星期,血小板升到5萬多了。又開始開心,以為好了。三天后,嘴里有血泡。手上也是。又跑到醫院去,血小板降到2萬多。自己找了個老中醫,開了點藥在家熬中藥。三天后,鼻子出血,進院。血小板為0.進院不到半個小時,所有親戚全部來了。醫生就開始嚇唬他們,什么有生命危險啊。然后我自己開玩笑說,別擔心,我算過命,算命的說我命長得很

             接著醫生讓我用激素,出院以后我就發現自己胖了。手指發麻,還大把的掉頭發。提到激素我就怕了。但又沒辦法,激素一個星期,沒任何變化,說要用丙球。又講醫院沒有。好吧,轉到市醫院了。又是一堆檢查,然后激素,我開始強烈要求他們打丙球。因為快到生日了。想回家過生日。丙球7天,血小板又是升到了5萬了。還是在醫院過完了23歲生日。出院,又跑去吃中藥。不到一個星期,血小板又降到一萬左右了。又住院。這次醫生也拿我沒辦法了。說用最大劑量激素試試。三天就把我激得面目全非。連我親爸看了我生病前的照片都說不認識我了。血小板還是一萬多。沒什么變化。出院,三天后去縣中醫院測,血小板竟然升到了5萬多。我和老媽就在醫院門口大笑。那個高興呀。買了一個星期的中藥又做好了長期作戰的準備。三天后去人民醫院做肝功能檢查順便查了個血常規,竟然只有1千。我開始后悔,難道是不該吃中藥???接著是全親戚總動員。湊錢,再戰湘雅。

             到了湘雅就掛了個急診號。哪里的護士就直接把我安排進了搶救室。搶救室的人看著我自己站在哪里,問我來干什么。我說,護士讓我來的。O(∩_∩)O~搶救室不肯要我,把我安排進了重癥監護室。那里的護士見我就說,第一次看見有人是走進來的。O(∩_∩)O哈哈~在哪里睡了三天,遇到了一個特別和藹的老醫生,我把我的情況跟他說了一遍。他就微笑的跟我說,別擔心,要有信心,會好的!當時心里就踏實了。然后他跟血液科的醫生建議讓我做脾塞栓。后來就轉到了血液科,做手術前的觀察。我承認,我命真不好,又遇上了一個讓人不爽的醫生。觀察了半個月,血小板一直是2千。做術前檢查,說我脾大,我之前在莆田也做過檢查,那時候說是無明顯腫大。然后醫生又嚇我。說脾大做手術效果可能會不理想,脾塞栓又可能復發。我又泄氣了。網上不是說脾大做手術比較好嗎?我就天天背著醫生罵他庸醫。還是決定手術了。手術前第一天輸丙球,一天血小板就升到6萬多了。我暈,又不想做手術了。醫生又跑來嚇我,這維持不了幾天的。哎,一狠心,動手術吧!

            然后轉到外科,那個外科醫生竟然是個帥小伙(嘎嘎~犯花癡了)又開始抱怨激素把我毀成這個鬼樣子了。當時跟我一起要做脾切除的還有一個40多歲的叔叔,他是做了脾塞栓復發了的。我跟他同一天做了脾切除手術,手術一天后就出了隔離室。然后術后情況良好。一個星期后出院了。很遺憾的是,那個和我天動手術的叔叔好像情況不理想,他的脾臟都壞掉了。聽爸爸說好像是有癱瘓的可能。
           手術以后我一直在家休息。家里人都不讓我想工作的事情,那時候激素還在吃。那個醫生說什么還讓我吃半年。聽了就想哭。我又咨詢了不少醫生,很多都說不用吃那么久,可以慢慢減量了。我就開始一個月減一片,終于把激素停了。然后血小板從出院時候是70萬降到了正常范圍內。很是高興。然后,又傻玩了一個月,天天就上網上網上網。實在無聊了。同學說他哪里要文員,問我去不。立馬答應了。去那邊想想不放心,加上頭有點暈暈的,又去查了個血常規,血小板只有87了。嚇得我趕緊往家跑。三天后血小板只有69了,醫生說,吃激素吧!我直接就嚇哭了。我不吃~~~~~~醫生無奈,給我開了個血復生,利可君,去藥店買藥的時候,藥店的人問我有沒有氣短,我說有點,她就給我推薦了另外一種藥。我吃了一個星期就沒吃了。一個星期后復查血小板正常了。然后現在就單單吃血復生。吃了兩個星期,再去湘雅醫院,血小板158.這是最后一次查血常規?,F在血復生開始減量了。我依然在家休息,明天再去查一下血小板。呵呵

              希望這次是真的好了。因為醫生說有復發的可能,所以我想慢慢把自己身體養好。身體好了,什么都好了~~~~~~最后,送各位病友那位老醫生跟我說的那句話:,別擔心,要有信心,會好的!

        切脾一年了。很慶幸一切都好?,F在就想更好的調理身體。然后再努力找份輕松點兒的工作,再找個男人嫁了。。哇塞~~~生活其實可以很美好的~多做點白日夢安慰一下自己也是可以滴~

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        發表于 2020-4-9 16:22:38 | 只看該作者
        有腎損的病友們、服用激素的一定要謹遵醫囑、不可自行加減激素、也不可驟然停止。盡量不要長期服用激素、副作用實在太多、一般有蛋白和潛血才會給你加上、蛋白下去的大多比潛血要快、有的吃藥時間可能會稍微久一些、不過治療對癥,都會好的。

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        發表于 2021-6-9 17:59:32 | 只看該作者
        第一種情況,平時身體免疫絮亂,有感染刺激能使免疫系統正常!第二種平時免疫系統正常,有外來因素刺激免疫系統導致絮亂。

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        發表于 2021-6-9 18:19:14 | 只看該作者
        http://www.tao168.net/thread-17874-1-1.html 新病友看看萬哥寫的血小板減少癥(itp)經驗。

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        發表于 2021-6-9 19:37:22 | 只看該作者
        免疫系統有些紊亂,注意除外其他疾病,觀察血小板數目后決定是否治療。

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        發表于 2021-6-9 21:19:30 | 只看該作者
        有出血點對于出血性疾病太正常不過了。試問一下,出血性疾病人家都有出血點或者其他出血表現,就你家啥都沒有。你不害怕嗎?你不琢磨嗎?

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        發表于 2021-6-10 00:08:01 | 只看該作者
        常年板低,復查很重要的,itp確診沒有金標準,一直在路上。意味著有一部分人血小板減少只是初始疾病,這也是為什么很多人說itp轉其它疾病原因。

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