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      1. ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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        血小板減少不能追求正常血小板數值,而過度治療!

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        樓主
        發表于 2020-4-1 11:33:42 | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
        血小板減少不能追求正常血小板數值,而過度治療!
              12.24號平安夜,兒子莫名其妙的一只鼻孔出血,我那時不知所措,以為是孩子手摳破的,趕緊給他堵上,血馬上也止住了。到25號凌晨2點,手機響了,我被電話里顫抖的聲音嚇醒,我媽哭著叫我上樓,看到孩子鼻血像水龍頭一樣流著不止,哭著說媽媽我怕,為什么這么多血?因為不懂我用餐巾紙仰頭去填塞,結果越流越多,驚慌失措馬上打電話給醫生朋友,她先教我按壓住止血,5分鐘后,血止住了??粗樑枥锒际茄芰艿牟徒砑?,心里莫名的恐慌起來,那天晚上徹夜未眠。第二天一大早,我就獨自帶著兒子去醫院驗血,1個多小時的等待,化驗單到我手上,一看血小板只有3萬2。眼淚不停地流,打電話求助中醫院兒科的朋友,化驗單她看了后,說我要趕緊帶去她們杭州醫院?;氐郊?,我和我媽一邊哭一邊收拾著換洗衣服。只能彼此安慰沒事的,應該不是大病。我控制好情緒開著車上杭州,到杭州1個多小時,但這一路上我不停的哭著,眼淚根本沒法控制,回想起來,我是有怎樣的勇氣踩下這油門?孩子看我們都在哭,還安慰我們,媽媽婆婆今天是圣誕節你們別哭了,我沒事的。很心酸,一個4周3個月的孩子這么懂事。到了醫院,一切進入檢查階段,最痛苦的莫過于骨穿,我給他看iPad分散注意力,孩子爸爸慢慢把他牽到小房間,在外面我靜靜地等著。突然聽到寶貝嚎啕大哭,哭著叫著,心好痛,寧愿生病的是自己,我可以用我的一生,去換他一個健康的童年。進去10分鐘,門打開了,很順利,爸爸哭著抱著孩子走回房間。
              第二天早上口頭報告出來了,itp?一個從來沒聽說過的病,我不了解它到底是有多大的危害?每天茶飯不思,體重也從117降到110,瘦了7斤。然后我就慢慢開始網上搜索關于這個病,
        我加了5群,他也跟我解釋了很多問題,包括當時群里很多管理也很熱情!我漸漸地了解了這個病,也知道這個病好的幾率非常大,并不可怕。慢慢地我緊繃的神經開始放松。就在醫院進行了一星期的激素丙球治療。很快出院了,寶貝從7顆激素開始吃,一星期后減到5粒。血小板很好有300多,但激素帶給我們的副作用越來越嚴重,持續性的眼壓高,肚臍眼痛。持續眼壓高就有可能引起激素性青光眼。這個時候我跟圖爸說明了情況,聽了他的意見,決定一下減到3顆,一星期之后孩子很給力血小板也有150,很欣慰沒有一下子掉很低。接下來就是反復的測眼壓減見激素。每次測眼壓,孩子叫打炮,因為是對著眼睛打氣。每次看到那機器他就充滿恐懼感。腿發抖,手發涼。一共加起來10來次眼壓,慢慢地正常了。在圖爸和三哥的指導下3個月到了,血小板200左右激素減停。很開心因為是三哥和圖爸讓我孩子少吃了至少1個多月的激素,孩子沒有很胖,只是背上毛比較多。停了激素,依然護理好吃好喝好玩好,等著徹底穩定的那天!
        這幾個月一直牽著我的心的除了我兒子,還有就是住院時一起的小病友洪佟。一直跟他爸爸有聯系,這孩子吃了兩年的中藥,打了幾個月的干擾素,過年前又吃上了第三輪10顆激素,小小的孩子哪里經受地住這么多藥的摧殘?因為洪爸不懂網絡,所以這次5.8號杭州義診我給他報了名。上午周教授攜手中醫院血液科的醫生們,共同講解了關于itp的一些知識。還有一位患有再障的杜鵑姑娘來到了義診現場,她拖著疲憊的身軀,戴著口罩帽子。

        之后就開始了患者與醫生交流時間。這時洪爸帶著佟佟到了門口。瞬間看到,我的心好痛,眼淚在眼眶打轉。為什么4個多月不見,孩子的臉就像氣球一樣鼓在那里,而且眼睛已經成一條縫,體型發胖,沒有長高。我立刻走過去牽起他的手,一直反問洪爸你為什么把孩子吃成了這樣?這是作為家長是最應該反思的!我問過孩子你還想吃藥嗎?他說我不想吃藥,不想打針,打針很痛,我還想上學。我安慰著說,你見了這么多叔叔阿姨后,你會慢慢地不用吃藥,你也可以去讀書!他笑著點點頭說好!
              下午2點多,我們的義診進入了下一個環節,請來了浙一的金潔教授,因為是她的生日,
        ITP家園也為她準備了大蛋糕,意想不到的生日,她很感動,也很愿意再為ITP家園的病友們做更多的事。之后金潔教授也開始講解了itp的基本知識,說了自己現在對itp的一些治療方案。大家都認真地聽著,問著自己心里存著的疑問,金潔教授不厭其煩地一個個認真回答。
              此時的佟佟一個人坐在沙發上,不經意地瞬間玉米爸注意了他,他的眼神那么孤單,感覺一點都不開心。玉米爸說看到佟佟,就像看到了當初自己孩子的模樣。玉米爸問沒有上學嗎?他說沒有。問他在家干嘛?他說看電視,陪哥哥下棋,喜歡看蜘蛛俠。那么有蜘蛛俠的玩具么?他說沒有,爸爸不給買,沒錢。玉米聽了之后沒有忍住去找蜘蛛俠。運氣很好,出去就遇到了一個玩具店。抱著蜘蛛俠回來了,我的目光集中在了玉米爸的身上,充滿著父愛,就像待自己孩子般呵護疼愛。義診結束佟媽特意打電話給我說,孩子很開心,他說在場的叔叔阿姨都對他很好。孩子能健康快樂也是我們最大的心愿!希望佟佟能快點減停激素變回原來的帥模樣!
             兒子生病我懂得了很多,學習了很多,從曾經的驚慌失措到現在的淡定,itp其實并不可怕。
        孩子的情況只有家長最了解,多聽多問多學習。不能一味地追求正常板值,而過度治療。家長學習了解多了,就是等于給孩子少走很多彎路,給自己減少了很多心里負擔。

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        沙發
        發表于 2020-4-1 16:17:23 | 只看該作者
        慢性期多為脾腎不足、氣血兩虧,飲食調理上宜偏溫補

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        板凳
        發表于 2020-4-1 16:36:51 | 只看該作者
        累積及整個腎臟的損害,可發展為慢性腎炎,腎病綜合癥

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        地板
        發表于 2021-6-8 21:59:04 | 只看該作者
        做檢查就是為了排除別的疾病導致血小板減少,如有原因這叫繼發性,也就是說有原因的,需要治療原發病,血小板才會上升,而不是用治療itp的那一套

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        5#
        發表于 2021-6-8 23:06:54 | 只看該作者
        難治性:一線二線無效,包括切脾后無效,且有癥狀,影響生活。癥狀包括,鼻血,自發性內出血……

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        發表于 2021-6-9 04:04:39 | 只看該作者
        經常說,這個病三分治 ,七分養,中藥屬于就屬于調養,身體養好了,感冒感染也少了,對于這個疾病是不是有一定的幫助,特別是一感冒感染就掉板的。再加上平時的飲食調理,充足睡眠,適量運動,這些輔助方面的做好,剩下的就只能交給時間了。

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        發表于 2021-6-9 12:35:00 | 只看該作者
        對于itp來講,最怕的是有出血,毫不夸張的說,不出血,人體不需要血小板!!!

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