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      1. ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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        七年前得的血小板減少切脾血小板安全值,七年后又復發了

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        樓主
        發表于 2020-3-27 14:47:18 | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
        七年前得的血小板減少當時就是用的激素,不管用,然后用的丙球也不管用。后來醫生推薦去大醫院.接著就去了蘇州醫科大學那個附屬醫院,當時在那用的tpo和美羅華血小板一直是十個一下,最后在那住了38天出院了花了20多W。接著又去了北京的301 協和 兒童醫院等等 治療方法基本都一樣,最后買了幾盒環孢素?;丶液蟪粤艘话霙]用,而且當時看這個藥的說明書副作用挺大的,就沒再吃了。在七年前西醫在中國大概就這些治療方法我都用了都沒效果。然后又換了中醫,去了北京中醫院,當時是一個八九十歲的老奶奶看的,掛號費都2,300而且一個星期就看一兩天每天就看十個人,不過吃了兩三個月的藥還是沒效果,接著在我們家鄉這邊一個縣中醫院看的,在那吃了兩三個月的藥也沒效果。眼看一年時間都快過去了當時還小而且看這個病當時一年就花了快100萬了最后實在無奈,家人給我選擇了切脾,當時切過脾以后血小板就五六十了,然后也去檢查過幾次,血小板一直都是40到70之間飄忽不定,后面幾年也沒去檢查血常規,不過身上一直也都沒有出血點,就這樣一直過了五年
        直到去年我高考了,高考借宿后,去打暑假工歷練自己的,然后在我親戚一個朋友的工廠里工作了快3個月,最后一個多月的時候每天都要從晚上7點上班到第二天早上7點下班。這樣持續工作了一個多月,而且我每天下午四點才起床每天兩頓飯都是泡面,而且我每天還抽一包煙。直到有一次洗澡我看自己身上都是一片一片的紅色,我才意識到有可能是我的血小板又低了。我趕緊去辭掉工作去醫院檢查血小板,當時檢查好像就一二十。
        然后我就又開始我的治療了,去年年底還在家鄉的醫院住了幾次院就是輸了幾次血小板,都是治標不治本,血小板一直都很低,吃了激素,升血小板膠囊,血美安康,都沒用,血小板就幾個或者十幾個,后來直到我們醫院那里有羅米思亭,我參加了這個實驗用藥,因為是臨床試驗,所以醫院有可能一開始給你用的是安慰劑,我前十周估計用的就是安慰劑,用了一點效果都沒用,血小板還是那沒點。后面開始用的時候估計才是真的羅米思亭我的血小板就漲到了3,40但是接下來幾個星期也一直都是30多穩定不怎么波動。他們醫院規定如果四周達不到50,就停止不在給你用這個藥。后來停藥過了兩周我又去檢查血小板就個位數。當時我們醫院醫生說他沒有辦法了,當時我們那邊醫院的醫生說,我們醫院已經沒有辦法治療這個病了,建議我去濟南齊魯醫院去看候民醫生,聽說他在治療ITP這個病方面,方法比較多,接著我就去了山東濟南。
        在那我就把我這些年得病的情況復發情況,就是七七八八的事就是我上面寫的基本上都告訴了他。然后他給我用了一種叫做(地西他濱)的藥。這是一種化療藥,是給白血病人用的,不過在近些年的一些研究中發現小劑量的地西他濱能夠對治療ITP患者有一定的效果,這個藥的療程是一個月用一次連用三個月每個月我進去濟南住一次院。每次住院吊這個水用三天每天吊一瓶。第一個月用完后我血小板檢查幾次都是12    13的樣子,后面兩個月用完了血小板也都是12 或者個位數反正不會超過12大些時候都是個位數。然后前幾天我又去檢查血小板5個醫生說這個藥沒用,讓我買艾曲波帕,我的艾曲波帕明天就到。已經托人從香港買了??爝f都發了,應該是明天到。
        我想質詢一下這個病吃艾曲波帕有用嗎?是長期吃,還是吃一段時間就不用吃了,會不會血小板還會掉到幾個。而且我現在天天抽煙死活戒不掉

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        發表于 2020-3-30 19:42:02 | 只看該作者
        有什么樣的心態,就有什么樣的人生?,F在人們口中常說的一句話是“心態決定一切”

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        發表于 2020-3-31 15:25:49 | 只看該作者
        對皮膚的影響:以下肢大關節附近及臀部分批出現對稱分布大小不等的斑丘疹樣紫癜為主,反復發作于四肢臀部;

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        發表于 2021-6-9 06:42:13 | 只看該作者
        http://www.tao168.net/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥寫的血小板減少癥(itp)經驗。

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        發表于 2021-6-9 20:25:44 | 只看該作者
        免疫系統有些紊亂,注意除外其他疾病,觀察血小板數目后決定是否治療。

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        6#
        發表于 2021-6-9 22:32:52 | 只看該作者
        經常說,這個病三分治 ,七分養,中藥屬于就屬于調養,身體養好了,感冒感染也少了,對于這個疾病是不是有一定的幫助,特別是一感冒感染就掉板的。再加上平時的飲食調理,充足睡眠,適量運動,這些輔助方面的做好,剩下的就只能交給時間了。

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        發表于 2021-6-10 00:24:03 | 只看該作者
        常年板低,復查很重要的,itp確診沒有金標準,一直在路上。意味著有一部分人血小板減少只是初始疾病,這也是為什么很多人說itp轉其它疾病原因。

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        發表于 2021-6-28 16:59:09 | 只看該作者
        我也在吃艾曲波帕

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