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      1. ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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        原發性血小板增多癥血小板穩定控制治療過程交流分享

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        發表于 2019-12-31 16:12:28 | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
        2011 年,外科學碩士畢業后在天津某三甲醫院工作。母親在湖南老家,50 多歲也正是更年期,身體總有些不適,每年單位體檢,雖然沒查出什么大毛病,但母親總說特別容易疲勞,體力大不如前,所以我對她的身體一直不太放心。工作沒多久,同一批進入醫院工作的同事的母親查出子宮癌,更擔心起母親的健康來,于是勸母親來天津我所在的醫院進行一次較全面的體檢,對自己監督下的體檢總是更放心。11 月初,母親到了以后,抽血、超聲等檢查全部來一遍,當天中午,檢驗科的同事就給我打電話,說再來抽一個血常規,因為檢查結果血小板特別高,他們懷疑可能是抽血時出現了凝血,導致結果誤差。當時也沒在意,下午上班就帶著母親又去扎了個指血,和檢驗科的同事聊會天,不到 15 分鐘結果就出來了,血小板和第一次一樣,都是 1100×10 9 /L 左右。我自己當時仍不能判斷只是什么原因,檢驗科的同事說懷疑原發性血小板增多癥,馬上又找檢驗主任做了個外周血涂片,主任也說高板可能性大。我心里咯噔了一下,雖然我當時仍不太清楚高板到底是個什么病,但我醫學的常識告訴我血小板超過正常值 3 倍以上,不是好事,血栓的風險很高。當時也沒把風險告訴母親,好在當天其它體檢結果都問題不大,母親自己也沒太在意血小板增高這個結果。
        晚上趁著母親睡覺以后,趕緊翻書、查文獻,了解血小板增高這個疾病,當看到原發性高板屬于骨髓增殖性腫瘤,有的資料中寫原發性血小板增多癥中位生存期大約 15 年的時候,瞬間人就不好了,醫生的經驗告訴我這個病的嚴重性??傁M赣H血小板的增高不是原發而是繼發,這樣只要找到病因,就能徹底治愈。輾轉難眠,第二天一早又帶著結果去找醫院的血液科醫生,他們也高度懷疑是原發性高板,因為繼發高板通常不會超過 600,并且建議我去中國醫學科學院血液病研究所(以下簡稱,血研所)作全面檢查。當天回去委婉的告訴母親,這個血小板的增高必須引起重視,查出原因,而我們醫院血液科很多檢查做不了,要去血研所作進一步檢查。
        于是隔天又去了血研所,掛了個專家號(專家的名字忘了),專家一看檢查結果,和我簡單交談了幾句,得知我也是醫生后,就在化驗單上寫了“MPN”三個字母,經過我前期的查閱文獻,我知道這是“骨髓增殖性腫瘤”的縮寫。專家告訴我母親,他懷疑是“骨髓增殖性疾病”,需要做進一步檢查,包括骨髓穿刺、基因檢測等等,當天已經來不及做了,他會開好檢查單,第二天一大早來檢查,才能最后確診。我明白專家的良苦用心,為了避免提到腫瘤給患者帶來的心理負擔,他在最后確診前,特意把“腫瘤”說成了“疾病”。
        第二天骨穿是十分痛苦的,一向堅強的母親雖然沒有流淚,但做完以后在治療室門外休息了半個小時,才勉強站起來,不那么利索的走出了血研所。在這期間我開始悄悄看了大量關于“骨髓增殖性腫瘤”的專業文獻,醫生的直覺告訴我,即使不參考最后的檢查結果,母親也極有可能就是這個病,而我此時只希望最好是原發性高板,不要是骨髓纖維化,更別是慢性粒細胞白血病。兩周后血研所檢查結果出來了,BCR-ABL基因突變陰性,JAK2V617F 突變陰性,骨髓檢查結果也是典型的原發性血小板增多癥的特征。確診原發性高板無疑,建議給予羥基脲降低血小板、同時口服小劑量阿司匹林抗凝。
        了解到治療方案后,母親意識到了疾病的嚴重性,在回家的車上就看起了藥物說明書。阿司匹林她很熟悉,外公冠心病的時候常吃;但當母親看到羥基脲屬于化療藥,適應癥全是各種癌癥和白血病的時候,心情一定是極其低落的,甚至以為自己的病和白血病類似。在她們這代看過《血疑》,對山口百惠患白血病去世印象尤其深刻的人心中,血液病幾乎等于白血病,而白血病是絕對的不治之癥。我反復告訴母親,這個病雖然屬于血液系統腫瘤,但不幸中的萬幸,它的惡性程度最低,進展最緩慢,只要控制好并發癥,不會有生命危險,和正常人沒有區別。我千方百計說服母親,讓她寬心。但和所有剛知道自己患有腫瘤的人一樣,或許別人越勸說,她越會覺得自己病情嚴重,越是擔心,越是恐懼。我知道如果不給母親徹底說清楚這個病的來龍去脈,讓她對自己的病情有一個真實、徹底的了解,她一定會胡思亂想的,心理的波動可能比疾病本身帶來更大的痛苦。
        我早有準備,翻出教科書上關于原發性血小板的章節給她看,又節選了文獻中說得比較樂觀的段落打印出來,讓母親對她自己的疾病有一個正確的認識。但我相信頭兩天,母親肯定是沒睡好的。
        我勸她開始治療,血小板接近 1200 太危險,容易形成血栓,她同意吃阿司匹林,但對羥基脲有強烈的抵觸情緒,因為在她的印象中,這類藥物副作用極大,吃了會給身體帶來不可逆轉的損傷。她回憶說,根據原來的癥狀看,得這個病可能有 3 年左右了,最早是發現切菜不小心弄傷手指后,不大的傷口,但要按壓半個小時才止血;體檢抽血的時候,止血的時間也比原來長很多,而且這 3 年特別容易疲勞。只是但她一直沒在意,覺得是因為更年期的原因。讓父親在家中翻出前年的體檢報告,發現那時血小板已經 700 多了,醫生沒有提醒,我每年只在過年回家十天左右,也沒特意看過體檢報告,想來真是慚愧。經過幾天的緩沖期,母親漸漸接受了自己的病情,既然 3 年了,沒有任何治療也沒出什么大問題,那應該不會像白血病那么嚴重。于是母親提出想看中醫試試,在她的心中,中藥幾乎是沒有副作用的。于是我又帶她去了天津中醫藥大學附屬醫院的血液科,找了一位老專家。老專家看完血研所的檢查結果,還是建議母親用羥基脲,開了一些中藥,但說只作為輔助。中醫西醫都看完了,母親仍然不接受羥基脲治療,堅持以中藥為主,帶著中藥回了湖南。
        母親回家后買了中藥粉碎機,和父親一起自制了大量中藥丸,這樣吃起來比煎藥方便,藥效也更好。吃了一個多月后,母親興奮的告訴我,最新的檢查結果血小板已經降到了 900 左右,又吃了 2 個月,最低降到了 700 多。這時母親仿佛看到了用中藥控制血小板的希望,但后來血小板又出現了波動,反彈到 1000 左右,而且隨著吃藥時間的延長,大量服用清熱解毒,活血化瘀的中藥后,母親也出現了易腹瀉、盜汗、體重減輕等各種不適。反復調整藥方和用量,各種癥狀仍然嚴重,血小板數量也不再明顯下降,只好停止了中藥治療??紤]過注射干擾素,但母親嫌經常打針太麻煩,而且看說明書副作用也不小,沒有實施。
        我在母親剛確診的時候,看過阿那格雷的資料,從藥理上來說不屬于化療藥,母親容易接受,口服藥物也比較方便,想試試,但苦于國內沒有上市,無法使用(期間為了買阿那格雷,從網上找了個代購中介,還被騙了 4000 塊,也沒敢告訴父母)。我只能自己查找國外網上藥店,雖然早就知道歐美醫藥分離,處方藥很嚴格管理,沒有處方幾乎不可能拿到處方藥,但還是抱著僥幸的心態一家家給他們發郵件詢問能否購買阿那格雷,并郵寄到中國,得到的答復都是必須提供本國的處方。停藥后母親的血小板又基本回到了治療前的 1100-1200 的高值,雖然吃著阿司匹林,血栓風險會低一些,但仍然比較危險。我只好給能想到的所有在國外的同學、朋友一個個打電話,問他們能否買到阿那格雷,結果也都是失望。又過了兩個月,一個同學給我留言,說他找到一個當地朋友愿意提供幫助,但需要我母親的所有檢查結果,以確保診斷正確,不會誤用處方藥。我立刻把母親的各種檢查結果都拍照,沒英文縮寫的地方都標上英文翻譯發過去。2 周后我同學告訴我拿到了 3 瓶阿那格雷,他暑假回國的時候可以把藥帶回來。這事我仿佛看到了一個大救星,并特意回湖南接上他大吃了一頓。然后在家陪了母親一個星期,母親本來心臟不太好,剛開始用阿那格雷的時候感覺心悸比較厲害,還有輕度的頭暈,但藥已經花大價錢買回來了,母親也知道我為這個藥費了很多心血,就堅持繼續用,一個星期后,血小板降到了 800 多,3 周后到了 700 左右,母親心悸、頭暈的不良反應也有所減輕了,然后慢慢加量,兩個月后,每天 2.5mg 的劑量能把血小板穩定控制在 400 左右,同時對藥物逐漸適應,不良反應也基本消失。近4 年來母親一直靠阿那格雷控制血小板,服用小劑量阿司匹林預防血栓,效果不錯,沒有出現任何并發癥。
        這就是我母親的治療經過。
        啰里啰嗦回答了近 50 個問題,洋洋灑灑寫了快三萬字,都是一個一個字打出來,比一本碩士論文的字數都多了,其實還真挺累的,但想到或許能解答部分病友心中的疑惑,是件非常有意義的事,心中有充滿了喜悅。希望我這本小冊子能夠給廣大病友帶來幫助,回頭來看,對本書的表述方式和內容還有一些遺憾和待改進的想法,在下一版中再修改吧。最后,十六個字與大家共勉:
        心態樂觀,健康生活,合理治療,享受生命!



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        發表于 2020-1-2 09:43:38 | 只看該作者
        一切都會好起來,心態好,心情愉悅是身體健康和ITP自愈的最好醫生。

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        發表于 2020-4-1 15:10:35 | 只看該作者
        只要遵從醫生的醫囑,進行規律的治療,大部分病人的病情都能獲得控制,直至治愈。 遺憾的是,在臨床上,經常碰到一些被過度治療的情況,從而導致病情遷延,或者出現嚴重的并發 癥,如并發真菌感染、糖尿病、

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