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      1. ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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        [病友治療交流] 加入患者群的好處

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        發表于 2022-8-7 09:09:10 | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
        加入患者群的好處一、不再孤軍奮斗
        有些疾病的痛苦其實反而與家人不便溝通,為什么,因為這些痛苦有時候就源于對自己所愛的人的擔心、對所愛人給予的關懷的另一種愧疚。這個時候其實相同狀況的病友更容易互訴衷腸–同病相憐,哀自心來!
        大多數恐懼感,都來自于對未知事物的陌生感以及自我想象。
        當人們得知可能是“惡性血液???”時,會陷入到不安、懷疑被誤診、不敢相信的狀態;確診后,人們往往又會很快陷入到對疾病的恐懼之中。
        在經歷一段時間的治療后,由于對血小板減少這個病開始產生有了一定的了解,陌生感逐漸消退,患者和家屬往往會慢慢平復心情,進入到“平靜期”。
        不是一個人戰斗
        但這個過程有時會很短,有時卻會很漫長,這對于患者來說很不好。因為如果不能快速進入到平靜期并及時開始規范治療,形成良好的患者依從性,則很可能耽誤治療。
        這種恐懼和焦慮,還可能隨時跟著患者病情變化、治療方案變化而再度出現…
        因此,血小板減少患者如能在剛確診階段就加入到一個成熟的病友交流群,則可以快速獲得其他“老病友”的鼓勵和安慰,讓自己感覺不再孤軍奮斗,從而更快進入到平靜期,積極配合治療,遭遇挫折也不易陷入絕望。
        自身身處黑暗,卻仍愿意幫助他人,給予他人溫暖,同時也讓自己獲得溫暖。這便是病友群的魅力所在吧。
        二、相似病情借鑒
        越來越多的病友群,說明了它們對患者確實有價值。
        在病友群中,會有很多病情與自己相似的病友。他們之前的經歷,無論是失誤還是成功經驗,都非常寶貴。
        值得借鑒的內容包括但不限于:知名專家的治療思路、與自己不同的治療選擇、某類治療的身體真實感受/副作用/療效等。
        特別需要注意的是,即便病情相似,依然絕對不可以“照抄作業”。
        科普知識
        病友群里的氣氛要正確的引導,這個引導除了老病友還有很重要的是大家信任的醫生。一個醫生眼里有一千個患者,但一千個患者眼里只有一個醫生。病友剛剛入群時,交流的內容主要是尋醫問藥,傾訴病痛,很多人對于疾病可以說除了感性認識之外,基本一無所知,或某些知識來自于網絡信息,或是某個病友的道聽途說。
        這種茫然,這種無緒的無知,可以在疾病診療中克服,對于疾病的認識逐步提高,從而更加理性地面對疾病,相互鼓勵支持,很多人因此成為了好友。很多病友交流群是因病而建,開始時重點在“病”,了解“病”,知道“病”,面對“病”。
        三、少走彎路大神病友指路
        由于缺乏專業醫學知識以及對疾病的了解,加之海量的謠言或誤導信息充斥于坊間或各個網絡平臺,患者非常容易被“7天血小板升到正常,14天根治永不復發”、“輕松治愈ITP”、“純中藥毫無副作用”等虛假夸大宣傳的私立(莆田系)醫院吸引,甚至陷入到騙局之中,放棄規范治療,受到不可逆轉的巨大傷害。
        而在數百人規模的群中,不乏見多識廣的病友,以及類似的受害者,他們會用自己或其他病友血淋淋的教訓,幫新人不重蹈覆轍。
        另外,即便是新出爐的謠言,在一個成熟的病友群中,一定會有人提出質疑或進行阻攔,讓患者不會因為沖動輕易做出選擇。
        偶爾也會有一些患者/家屬本身,因為認知能力有限,反而成為了騙子們的小幫手,在群內散播具有嚴重誤導性的醫療信息。
        因此,選擇病友群是一項重要判斷依據,是群主對此類問題的容忍度和專業度(專業度不足難以鑒別),以及病友們對此類信息的方案程度。
        病友中能夠自己面對疾病還能出來進行互助,疏導者的是具有真正的大愛。
        在瀏覽ITP6病友網站(https://www.itp6.com/)中,病友們可以接觸到病友分享的治療經驗貼,正確的疾病知識文章,治療過程以及推薦正規三甲醫院經驗豐富的名醫等等。


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