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      1. ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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        [病友治療交流] 血小板減少患者交流群 歡迎加入!

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        樓主
        發表于 2022-8-7 09:02:59 | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
        加入血小板減少病友交流群知識文章深入了解疾??!
        1.初發病必讀:血小板減少新病友引導(ITP?)
        2.病友群交流的常聊問題!
        3.ITP確診前 需做的18種疾病排查
        4.免疫性血小板減少癥治療目的

        備孕孕產群公告
        提示:
        未懷孕的血小板減少病友,懷孕前做足檢查。確診自己的疾病,最重要一點,確保不是免疫病,已經懷孕的過程中可以有多種選擇,最佳性價比就是糖皮質激素。再次,孩子出生可能也會板低,首先化驗,然后再考慮注射疫苗。切記切記?。?!(因為近期看到很多不懂疾病的在交流問題,忽略了很多重要細節,特提示,希望看到放在心上)

        病友敞開心扉交流好處多
        1.同病相憐的病友一起交流心得,用藥等等。醫生太忙了,只有病人和家屬才會真正關心病人。久病成醫,患者之間的交流應該會對彼此有益。
        2.有效且可靠的信息以及互相鼓勵支持是至關重要的。一個最典型的例子就是有精神/心理疾病的病患,在一定程度上失去社會功能之后,有一個互幫互助的平臺是十分重要的。
        3.作為患者,我希望有基本的常識, 我去這些網站是為了獲取知識,從而可以跟醫生更好的討論我的病情, 并作出合理決策。不是不相信醫生,相反,是為了更好的理解醫生。
        4.從很多程度來講,對患者和家屬來說。最為珍貴的是信息,也就是只有恰當、合適的信息,協助他們制定相應的治療決策,少走彎路。
        5.那么節省的費用,獲得的收益是最為大的。這需要去主動積極地看待這些病友群,去主動學習。探討。也參與分享。

        病友防騙
        1.得了同種疾病的病友聚在一起,交流經驗,抱團取暖本是件好事,但卻有人打著病友的幌子,潛伏在這一個個網絡病友群中,大肆行騙。
        2.進入互聯網時代,信息更加多樣和透明化了,建議病友自己擦亮雙眼,患者在求醫問藥時,一定要非常熟悉互聯網的操作,如果不熟悉,不要輕易進行金錢交易行為,避免上當。
        3.打著根治不復發的這些標語的,他們經常 忽悠,夸夸其談,口若懸河!
        4.各微信病友群若發現有醫托藥托等任何問題,可以向各群管理員舉報。
        5.為維護好群內環境,群里只有病友及家屬/親友們的互相交流,以互相鼓勵、交流抗病經驗為主!其他打廣告、推銷等人員禁止入群。建立病友群的初衷是無奈,也希望這各個病友群能夠隨著每個患者的愈后而逐漸解散!


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