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      1. ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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        [病友治療交流] 用美羅華治療血小板現已正常穩定半年以上,分享給大家!

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        發表于 2022-8-7 09:01:00 | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
        我上初中來月經很多,我都不知道我是什么了,后來去醫院查了血,他們說我是血小板減少 只有8。所以馬上住院了,通過一堆檢查,骨穿確證為原發性血小板減少性紫癜。于是開始了16年漫長的治療…

        試過過幾次療程的強的松,很敏感,系統吃了,只要一吃激素血小板都能保持在100以上,即使 減到1片也可以。但是停藥后快3個月就會開始慢慢跌,因為激素的副作用很大,我骨頭痛 難受 還胖的恐怖 所以我一直都吃著中藥,和升血小板膠囊,可是都是阻止不了它往下掉血小板的決心!我從希望一直到失望,于是我開始自甘墮落了,我覺得世界很不公平 為什么我偏偏得了這個聽都沒聽過的病,我的家人都沒,我甚至有個雙胞胎弟弟,他都很正常。就我,我另類!
        后來到了河北白求恩醫院,做了個脾栓塞,效果很明顯,第二天300了都。但是沒持續多長時間 又掉了 100 也有一直吃中藥,但是還是沒持續多長時間又掉到幾千了,然后月經量過多 又去住院了,又開始吃激素,然后又過幾個月又開始跌 就這么一直循環。期間我試過很多名貴的藥了,比如丙球之類的。
        了解美羅華
        7月的時候我才在群里知道一個藥“美羅華”,可能是因為我在這個小地方,所以我消息很落后吧,我就好像抓到一根救命稻草,就迫不及待的日夜不休的查百度看文獻。雖然有風險而且藥很貴,也不知道能不能成功。但是我也愿意去嘗試。

        我是海南三亞人,剛好這里新建了一個國家級的301醫院,國務院的高官都來這里修養的。我們三亞人基本有點條件的,都直接摒棄了三亞那些所謂的三甲醫院都來海棠灣去301醫院了。因為我當時問過我們這里所有的醫院,我想用美羅華治療 他們都回答我說我是瘋了,這是個抗癌藥,只會殺死好細胞,只會讓你板更低,怎么可能漲血小板。雖然他們這樣回答我的,我還是堅信美羅華可以治這個病。我就去了301醫院掛了主任號 主任是叫 高春記 的,是從北京調到三亞來坐鎮的。不過現在也回北京了。他經常去國外講課的 開研討會的。聽過了我自己講的 他沒首推我用美羅華,讓我用激素穩定就好了,有20以上基本可以不用理會了??墒俏覐娏乙蟛挥眉に?,我只想嘗試美羅華。他看我這么堅定,他同意給我用。
        我如愿的住院了,因為當時的我,已經血小板6了,還伴著月經大出血癥狀。當時我在網上下載了打印了幾篇關于美羅華治療血小板的文獻,他一看標題就說 我都不用看,這是我師弟寫的。我瞬間覺得他高大上??!各種想要簽名的感覺-。-。??赡苓@就是所謂的安全感吧,我很放心了。他先給我用的激素升板,沖了3天,具體多少量忘記了 但是很少 就是要刺激我板高一些 再做別的治療。然后我沒幾天果然很敏感,血也止住了,也做了骨穿,一系列檢查因為板低為了保險期間還給我打了一袋血小板,大概到快20多了,就開始用美羅華了。
        使用美羅華
        劑量是100毫升的美羅華+抗過敏針+5毫升激素 我還問他 咋還用激素???他笑了一下,說你是不是被激素嚇怕了,我說嗯,他說 激素就有抗過敏的作用。有的人一用美羅華都很敏感 會出現很多癥狀,但是我的劑量小,不用上什么心電監控什么的 只是護士經常來看一下我 看我有沒有不良反應。

        很慶幸 我一點反應沒出 沒感覺 和打普通的針沒兩樣,就是打屁股針很痛 那是一個抗過敏針。真好痛??!然后輸完后 第二天就是60血小板 ,又觀察了2天,80血小板出院了。然后就開始按照醫囑,1個星期回去住1天院,因為這個針必須要在住院期間注射,就怕發生什么意外。然后第二次注射的當天早上就抽血 是100了。打完針住了一晚沒事就出院了。過了1星期再來住1天,就這樣1個月打了4針美羅華?;?萬5千塊錢,因為我是本地人,床位費和一些其他檢查和藥都可以報銷的。如果是外地人看你們的保險了,在外地醫院住院能不能保險,得問你們自己保險了。即使不能報銷 估計也就是2萬塊錢左右。吃飯那些自己算,地下室一層有餐廳??牲c餐 有人會按時送。2人間,有電視 空調 廁所,反正是我見過最豪華的醫院,也是最干凈的醫院。
        打完了3針抽血的結果就已經是100以上了,打完第4針 我就辦了出院手續,然后1個禮拜后就查血180,于是2個星期查一次,到現在為止一直穩定在220,上個禮拜是230。只是還有點貧血。我再也沒有繼續做任何治療和沒吃過任何的藥包括中藥也沒吃。就一直能穩定了。
        血小板已穩定半年
        半年了。我很穩定。昨天我拜訪下新來的主任,得知他們已經治療過很多這類病了,都是用美羅華 根據不同的人 不同的劑量治愈了。

        有個老太太是在別的醫院用過100毫升的劑量,沒反應。后來她來到三亞301 他們給她用300多毫升吧 忘記多少了- – 原諒我不是醫生~~記不住。然后也是一個月打4次 的療程。有成果了,板起來了。再3個月打1次 打了3次固定,徹底好了。因為老太太有回訪。還有7-8個是成功的。
        主任和我說的是,一般激素敏感的 年輕人 沒用過太多很多不同激素藥的人比較容易成功,雖然我經??吹饺豪镉姓f用什么長春新堿之類的藥,我都沒去嘗試過,我就只吃過強的松而已。而國外的成功幾率沒國內大的原因,就是他們一直在換藥,再切脾,最后在試美羅華。他是不推薦我們切脾的,因為畢竟是一個身體內的器官。我本人而言 我從來沒想過切脾。
        所以 如果有海南地區的病友要去嘗試的,我可以幫你們問有沒有床位,因為我有他們血液科護士長和主任的電話,免得白跑一趟?,F在三亞的淡季有床位 到了冬天 北方冷了 北京301的病人都會來三亞做治療。
        我覺得不管能不能成功吧,至少去嘗試吧,我算不算上成功例子我不知道,我也在等待時間的考驗。即使他讓我穩定1年 我1年花1萬做這個治療我也有愿意,以為我至少快樂1年了吧 呵呵 我不需要天天吃激素 承受那些痛苦。也不需要吃藥。而且美羅華對我來說是一點副作用和反應都沒有的。再過半年,我還會來告訴大家我現在到底怎么樣了,血小板維持到多少了。也希望各位病友都能康復不復發 健康快樂!


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