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      1. ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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        [病友治療交流] 終究還是沒有學會跟ITP和平相處

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        發表于 2022-7-15 10:37:55 | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
        寶寶的主治醫生今天一見到我委婉的批評了我,說我患得患失,我一下子笑了,第一反應就是我終究還是沒有學會與它和平相處。
        2020年2月21日早上醒來,發現寶寶流鼻血了。大家都覺得沒事,我還是上網查了一下,最后一個極端情形印在了我腦子里,說如果寶寶身上有其他出血跡象,比如皮下出血就要去醫院。第二天周六是寶寶的生日,我白天買了好多生日裝飾的東西等著好好布置一番。晚上爸媽給寶寶洗漱完叫我去看寶寶的胳膊,兩條胳膊手腕往上忽然出現了密密麻麻的很多紅點,早上看的那一條忽然就蹦到了我腦子里。大家還是說沒事,我拍了照,在問診平臺上問醫生這是不是皮下出血,醫生說是。我決定第二天早上帶寶寶去急診。

        離開家的時候,我以為去一下醫院就回來了,沒想到就此開啟了這漫長的求醫過程。急診科醫生抽血后讓我們不要離開,等結果。結果出來后她拒絕了我回家吃完午飯再來的請求,讓寶寶立刻住院,在我還在問醫生究竟是什么問題的時候,我媽直接就在椅子上急暈了。我一手抱著哭泣的娃,一手扶著媽的情形畢生難忘。醫生拿來了一個輸液瓶,告訴我很貴,保險不一定付,后來我才知道那是丙球。此時媽媽已經被推進了另一邊的急診室,我兩邊跑著非常無助。媽媽經過了兩個小時緩了過來,寶寶輸液直到半夜留在醫院觀察。我記得自己在急診室外面邊走邊哭,想到娃剛出生的經歷,想到這個生日又在醫院度過,心如刀絞。醫生跟我說周一驗血,如果血小板恢復到正常值就可以回家了,如果不行,就繼續輸丙球。寶寶很棒,丙球效果很好,周一我們就出院回家了。我以為就此這個病就治好了,向來不愛鉆研問題的我這次太傻了。
        三月份帶寶寶復查,兒科醫生說要定期去血液科,我開始意識到可能沒有我想的那么簡單。但是疫情忽然就開始了,我不敢去醫院,于是才開始仔細研究。知道ITP通常因為病毒感染引起血小板異常下降,有些一過性的也不會降很低,不需要治療。但是有些小孩子比較嚴重,血小板持續下降,會引起自發性的出血,有生命危險。寶寶在出鼻血之前,好幾次嘴唇有血,我們以為是咬破皮,其實是口腔黏膜出血。寶寶腿上出現過大面積的紫癜,我竟然愚蠢的認為他撞到了哪里,此后腿上不停的有淤青甚至腦門上都有淤痕都沒有讓我仔細去想一想。直到他皮下出血才引起了我的重視,其實這個時候他已經非常危險了。正常的血小板是200-400, 寶寶急診時候的值是7。
        四月寶寶有幾天夜里嘔吐,血小板下降嚴重有一個癥狀也是嘔吐,我開始緊張了。終于去醫院找了血液科大夫。那一次寶寶驗血的結果是50多,醫生把我在網上看到的信息又給我重述了一遍,80%的小孩子在半年內會自愈,我們就wait and see。后面幾次驗血他結果一直在好轉,到八月份,得病半年的時候,恢復到了150多,我記得很清楚醫生跟我說he is doing very well, 半年后來復查吧。



        醫生囑咐我,寶寶一旦感冒發燒容易復發,要小心。但是爸媽照顧的很好,就這樣開開心心過了半年,又到寶寶生日了。22號平靜的過了。23日早上起床,寶寶指著床單上的血問,這什么?真的是晴天霹靂。我心里想著不會不會的,給醫生寫了郵件,醫生讓我帶他去驗血。那時疫情又嚴重了我說不想去醫院,醫生沒有再理我。有天下班爸爸跟我說娃腿上有個黑點,但沒覺得他撞到哪里了。第二天我帶他散步,發現他鼻子里又有血印。我想了想不能再犯去年的錯誤了,帶著寶寶去了急診,血小板又到了19。從醫生的角度看,20是個分界線,20以下就要干預治療了,但這個不尷不尬的19在他們聯系了醫生后決定wait and see。那天從醫院出來,寶寶在前面走,他對自己的病毫不知情,跟往常一樣開開心心的,望著他的背影我真想大哭一場。隨后的三個多月,是我人生最難熬的一段日子。這期間娃三天兩頭流鼻血,跑了好幾次急診。有時半夜睡著睡著,我聽見動靜打開燈一看滿臉是血,嚇得我晚上不敢睡覺。這期間因為要密切觀察,頻繁的去醫院驗血,胳膊上全是針孔,在這樣的情形下醫生始終堅持wait and see,說除非持續低于20她才干預治療。我非常焦慮,每次去醫院都在她面前痛哭流涕,甚至開始懷疑到底要不要聽她的。我在平臺到處問診,國內醫生每個說法都不一樣,但當聽到他血小板這么低都一致讓我叫他臥床,都讓我去做骨穿排除白血病,都讓我趕快用激素。我得不到一個信服的答案,開始在平臺上找名醫,名醫果然都不差錢,根本不接診,我要感謝春雨醫生給我調了一個兒科研究院的胡醫生,十分鐘里她給了我一個跟這邊醫生類似的說法,但是也告訴了我一兩點國外醫生的缺點,客觀又中肯,給了我很大信心。沒兩天我又托人找到了老家兒童醫院的專家,專家又給了我不同的方案,堅持讓我用激素趕緊治療,說不然把能治好的都耽誤了。但是激素啊,很大的副作用,真的要用嗎?我帶著國內醫生的建議去找娃的大夫,被她斷然拒絕。此時幫我找專家的表哥說,醫生的經驗多來自于見過的病例數,通常大城市的醫生見過的樣本多,診斷更可靠。所以北京那個大城市的醫生,跟這個小破地方的醫生為什么見解會一致呢?我開始找英語材料,西語材料,也去找了號稱這里全國No.1的血液科醫生,而這一段時間我也發現娃流鼻血好像跟他吃牛肉有關,在嘗試不吃牛肉后,他不怎么出鼻血了。少了那種視覺上的刺激,我心情慢慢的平復下來,決定不要三心二意,聽醫生的。五月份的時候,娃的血小板連續幾次都低于了20,醫生決定再次輸丙球。


        21年的6月18日,醫生把我安排到了她主場的公立醫院給娃治療,因為這樣他不用住院,也不用做新冠檢測,輸完就可以回家觀察了。周五輸液前,血小板又回到了24,周一再去復查的時候,在丙球作用下,化驗結果200多。大夫告訴我,丙球的作用可以維持三周,這三周讓我忘了一切,盡情的享受這幾個月來最安全的時光。三周后娃的結果又回到了50多,此后的每次復查數值都在緩慢上升,沒有下降。感覺趨勢向好。復查的頻率漸漸變成了兩個月一次。不用檢查的日子里,我差不多都快忘了,感覺真的做到了之前在一個病例里看到的醫生的箴言,要跟這個病和平相處。直到二月份,娃生日前,他的血小板又下跌了,但還是相對安全。4月的結果最好,所以我對六月的結果充滿期待,醫生興奮的告訴我說很安全,我的失落讓她非常疑惑,我說我盼著會繼續上升的結果沒有。她覺得已經穩定較長時間了,感覺不太會急劇下跌了。我問她那碰上感冒發燒呢?wait and see。我很想知道到底會怎樣。那是一個周一,周五娃直接高燒不退去了急診,化驗結果暴跌,我心態直接崩掉。這過了兩周,我拿到了一個難以置信的結果,我不停的給醫生發消息她直接不理我了。所以才有了今天一見到我說我的場景。我問她寶寶好了嗎?她說不知道,只有時間能給你答案,我們wait and see。我想好了,等她告訴我娃好的那一天我要給她一個大大的擁抱,這兩年多的時間里沒有她的堅定和鼓勵,我不知道會怎樣。加油啊,叮小當!


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