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      1. ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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        [治愈分享] 紫癜ITP 最絕望的時候幸運的遇到病友交流群組織

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        發表于 2022-5-29 12:36:10 | 只看該作者 |只看大圖 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
        人的一生總是要有幾個特別的時間銘記一輩子。對于我來說,2016年3月23號就是我這輩子一直到老也不會忘記的日子。3月23號之前的前兩天,給孩子洗腳,發現腳脖地方有幾個小紅點,當時也沒有在意。23號那天晚上洗腳發現比以前更多了,這才引起我的重視,我和寶媽趕快帶著孩子去縣人民醫院做檢查。孩子再過幾個月就要4歲了,上的是幼兒園小班,下半年剛開學才一個月。醫生給孩子做了血常規,在等結果的時候,孩子還一個勁兒的打鬧著玩。一會兒,檢查結果出來了,只見做化驗的那個大夫向我招招手。我心頭不由一震。趕快過去。他說你孩子的血小板不正常,太低了,才20多,正常應該在125以上。剛才是指尖采血,為了更準確,現在再給你做一次,靜脈采血。
        再一次的化驗結果出來了,血小板還是低,這個化驗的大哥人挺不錯,對我說,你趕快找醫生吧,孩子血小板低可不是小事,別劇烈活動。聽到這里,我馬上意思到孩子出了大問題,老婆也嚇的不得了。我趕快給家里打電話,讓過來人,我家離縣人民醫院非常近,也就幾分鐘。家人來后,大家趕快商量要不要直接去鄭州。這個時候,我想起去醫院住院部找找大夫,晚上剛吃過飯,門診上的醫生都下班了
        謝天謝地,兒科住院部的主任剛好在,我簡單把情況給醫生說了下,她讓把孩子帶過來。這個時候,我聽到了一個我活了30多年第一次聽到的一個詞----------“紫癜
        紫癜ITP 最絕望的時候幸運的遇到病友交流群組織

        孩子帶到住院部后,主任又問了下情況,比如流鼻血不,口腔有血泡不。這個時候我才回想起,孩子前幾天晚上流過兩次鼻血,今天早起口腔里面還有過血泡。哎?。?!我這是啥家長,孩子有了情況也沒有及時發現,我垂頭拍胸的自責自己。
        我平生第一次聽到這么多的醫學名稱,丙球蛋白,紫癜,激素,免疫系統等等。(這其中還發生一件事,我在找醫生的時候,找到了兒1科,結果準備開住院證時候,兒1科醫生說,你孩子不能在兒1科,應該在兒2科?!驹瓉韮?科是新生兒,兒2科才是兒童科室】。他們又把我們轉到了兒2科。
        到兒2科后,主任說,你們怎么跑到了兒1科啊,你們和兒1科的醫生是不是有親戚關系。我說沒,醫生說,你們本來就是兒2科的病人,兒1科怎么能搶兒2科的病號。我說,我哪里知道啊,人家讓去兒1科我才去的,【原來兒2科的主任認為兒1科搶他們的病號了,還認為我和兒1科的醫生有親戚關系?!?就懟了我一通。媽的,都什么時候了,我孩子等著救命,你們卻為搶病號而發脾氣。我氣的大跳起來,和兒2科的主任大吵起來。反正老子也不怕。(不過后來這個誤會解開了,我也和兒2科的主任成了好朋友,這是后話)
        當晚就住院,兒2科主任和我溝通,主要是治療方案,其實這個病我也是第一次聽說,那會懂半點啊。就讓醫生治療吧。這里我要特別感謝我嫂子。晚上嫂子和我哥也來醫院了,我嫂子問孩子什么病,我說血小板減少性紫癜,其實這個時候,我還頭蒙蒙的,也根本不明白這個到底是啥病。我嫂子說,她姑家的孫子,16年也得的這個病,在鄭州治療的,現在基本好了一年了。我說,趕快,趕快聯系咱那個親戚,問問是那個醫院,那個醫生。我嫂子就趕快打電話。上天有眼,那個親戚一直保留著醫生的電話,醫院是鄭大一附院,醫生叫徐學聚。電話也給了我。我趕快和家人商量,要不要去鄭州?!緸槭裁匆欢ㄒム嵵??這里有我哥的一段經歷。我哥在15年底,農歷臘月二十三過小年的時候得了一場病,剛開始是發燒,一直不見好,就去縣人民醫院住院治療,住院一個星期左右,一直沒見好,大年三十吃過晚上的餃子,我們全家去醫院看我哥,我姐也從廣州回來過年,也一起去了。在病床上,我哥一直很難受,我和我爸就和主治醫生溝通,到底我哥是什么病,怎么都一個星期了,還不見好。主治醫生說,一直查不到原因,我問,用沒用好藥?醫生說:已經用了醫院最好的藥了,你看一天幾千塊錢的藥,可就是退不下來燒。這個時候我就和我爸商量,我哥的病原先沒有重視,只認為發燒,已經耽誤了一個星期了,現在看來不是簡單的病,縣醫院一直查找不到原因。如果繼續在這里,肯定會耽誤的?,F在絕對不能再耽誤了,必須馬上轉院。
        我們馬上去鄭州。然后我和我爸就進病房跟我哥說,我說:哥,你感覺怎么樣?要不然我們馬上去鄭州吧?我哥眼角流出淚說:我一刻都不想在這里了,這里不行。我看到我哥眼淚的時候,我心里一下子特別難受起來,眼淚在我眼眶里面打轉。轉,立刻就去鄭州。爸,我現在就回家開車,你們在這里簡單收拾一下。我爸說,好,馬上去鄭州。就這樣大年三十晚上大約8點多,我開著車拉著我哥還有我爸,我嫂子,飛奔在去鄭州的高速上,高速上幾乎沒有什么車,在鄭州安排好住院后,留下我爸照顧我哥。大約12點的時候,我帶著我嫂子先回家、走在高速上,遠處是大年三十午夜紛紛綻放的煙花,此刻我心里好難受,別人家都在開心的過年,我家在保命.......................我哥在鄭州住院一個月好了。其實經過不表?!克杂羞^這段經歷后,這次遇到我孩子,我們全家都決定去鄭州。為了路上安全,先在醫院輸了4瓶丙球蛋白。輸完后,大約12點左右,我們就開車帶著孩子飛奔去了鄭州,在這之前已經和鄭州的醫生電話聯系了。

        當晚12點左右開車帶孩子到了鄭大一附院,也沒有門診大夫,也沒有住院大夫,也不知道該去找誰,徐學聚大夫已經下班,只能等到明天再聯系。我和我媽,還有寶媽和孩子4個人,坐在急診室。后半夜孩子又流了一次鼻血,止了好久才止住。我心急的不行,就去急診夜班找大夫,大夫說,要不然你們去ICU吧?;氐郊痹\我跟我媽商量,決定先去ICU看看是怎么回事。我和我媽去ICU病房。天啊,以前總是在電視上看到關于ICU的事,只是一直沒有親眼見過。這次算是開了眼了。整個樓道全趟著家屬,我和我媽好不容易擠到了病房門口,拍門叫出來醫生。醫生說:ICU病房不能陪護,一個星期只能有一次15分鐘的見面時間。 哦 哦哦 哦哦哦 。驚訝?。。?!雖說孩子還不到4歲,但已經多少懂事,如果讓他一個人在病房里,那還不把他自己折騰的夠嗆。我問醫生,如果孩子不服管怎么辦?醫生說打鎮定劑............不行,絕對不行,這樣對我孩子腦子會不好。我和我媽商量。我們絕對不能住這里。就這樣,一會兒寶媽抱著孩子哄一會兒,一會兒我抱著孩子哄一會兒,后半夜感覺過了一年,總算挨到了天亮上班時間。我們就直接去住院部找徐大夫。其實我當時最擔心的是孩子是不是 白血病。這顆心我一直提到嗓子眼放不下。徐大夫給孩子檢查后,給我們說,不要緊,是ITP。 ITP????ITP是什么????我當時腦袋也蒙蒙的,我給我老婆說是ITP。我老婆問,那到底是不是白血?????我趕快去追問徐大夫。徐大夫說:不是白血病,是ITP。盡管當時我還沒弄明白啥是ITP。但聽到不是白血病,我的心總算放下來了。住院期間的溝通,治療方案我在這里就不一一啰嗦了。其中主要是丙球沖擊和口服激素(潑尼松)
        紫癜ITP 最絕望的時候幸運的遇到病友交流群組織

        孩子住院大約20天左右,血小板一直沒有升到正常指,但已經達到安全值。醫生也說,已經安全了,就出院吧,再繼續已經沒必要,回家護理吧。我當時在醫院20天的時間,也沒有好好的去了解到底ITP是什么。不管怎么說,醫生讓出院了總算是一件好事?;丶液罂诜に貪娔崴?。沒過幾天孩子的臉就開始發生變化。整個臉腫的像個大面包,以前不愛吃飯,現在天天嚷著餓,胡子都長出來了【關于激素的事,也是我后來通過學習我才知道,原來是激素的副作用】從出院時血小板100多,就一直在慢慢往下掉,大約半個月孩子的血小板已經掉到50左右,這個時候我嚇的不得了。趕快給醫生打電話。這個時候醫生也只是簡單幾句話,減量,繼續服用幾片,服用多久。我每走一步就給醫生打次電話?!具@個減量的事,我也是在進入ITP病友組織后才了解到的】孩子的血小板如果繼續再往下掉,我該怎么辦???我心一下子慌了。
        這個時候,我突然想起了網絡。對,網絡上也許有這樣的組織。我開始瘋狂在網絡上查找有關血小板的信息。網絡上充斥著很多賣藥,私人醫院,偏方,騙子。我細心的一個一個查找,想找到一個靠譜的。突然眼前一亮.................“兒童血小板減少ITP病友組織” 我感快申請進入,發照片,上傳血常規單子,認證,終于進來。我直接在里面開始大聲呼叫“求助,求助,緊急求助”“求助,求助,緊急求助”連續發了好幾次。里面的愛心志愿者就問我怎么回事。我把孩子的情況在群里說了下。感謝上天,上天眷顧我孩子,在我最無助,最絕望的時候幸運的遇到了ITP病友交流群組織。我開始在病友群里每天每晚都學習知識,學習護理,學習分享其他家長的經驗。


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