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      1. ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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        [治愈分享] 【康復】血小板2到130的心路歷程

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        樓主
        發表于 2022-5-26 14:33:32 | 只看該作者 |只看大圖 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
        我女兒從2020年3月16日因脖子下出現出血點,眼周出血點帶到醫院查血常規,血小板2,診斷為免疫性血小板減少。這期間無數次崩潰,無數個夜不眠,痛苦,焦慮,無助,茫然。娃終于自愈了,真的無比開心,想把這一路走來的歷程分享給同樣患病的家長們,僅供參考。
        【康復】血小板2到130的心路歷程
        初發病
        2020年3月我女兒還不滿兩歲,發病的時候同病房有個才幾個月的小男娃,他癥狀跟我女兒很像,我們入院的時候他準備出院。我女兒第一次丙球加激素,有效,第三天血小板正常出院。出院后按照醫囑,吃激素鞏固。減激素過程中我家娃的血小板數值直線下降(同病房的男娃一次性過了,我無比焦慮)復查過程中醫生建議加激素,但血小板并沒有因為激素加量而正常,一直反反復復,直到娃身上長滿紅疹子,癢,天天哭,長毛。然后醫生又喊減激素,血小板直線下降。這樣折騰了好幾個月,只好求助上級醫院,到省兒童醫院就診。鄭敏翠主任一聽說我娃的情況,建議停激素,血小板太低就打丙球。同時我也在好大夫APP上咨詢了很多醫生,給出的建議都是停激素。
        激素減停之后血小板一直掉,到了10左右就去打丙球,丙球代謝快,基本一兩個月就需要去一次醫院。后來找省中醫蔣文明教授開中藥,打算中西結合,藥苦澀娃喝不下去。再后來去廣州,找了廣東省中醫院的李達主任,喝了大半年中藥,基本30~40的血小板,偶爾也會低到幾個,打丙球維持量。醫生告訴我如果血小板一年沒有正常,就會發展成慢性itp,可能會伴隨孩子一生,女娃今后姨媽生娃都會很麻煩。

        公眾號學習
        此時的我又無比焦慮起來,正巧跟一個病友媽媽交流,她把我拉進了血小板交流群,在這個群里我學到了很多知識。并把公眾號上相關的血小板常識看了個遍。(特別感謝萬哥,軒爸,軍刀和群里的各位為我解答的寶媽寶爸)我覺得心態對了,方向就有了。調整了心態之后,孩子因為喝了太久的中藥非常排斥,又因為疫情就醫非常不便,便給娃停了中藥。剛停藥那會血小板也很不穩定,但不像之前那樣一查就立馬輸丙球(已經知道丙球是關鍵時刻救命藥),而是觀察孩子出血點情況,隔兩天再去復查,持續低就住院,哪怕上升了一點點就不打丙球了,再繼續觀察?;緦儆诜湃魏⒆由L狀態,但根據公眾號上的一些家長的方法自己給孩子調理。  

        分享調理
        1.按摩。睡前會給孩子摸摸肚子,摸摸背,按按身體部位啥的。(一開始幾乎每天堅持,后來血小板逐漸穩定,就看心情)
        2.嚴格控制睡眠時間,中午必須午睡,晚上九點上床睡覺。(到現在都這樣,偶爾一次可以不遵守)
        3.嬰幼兒奶粉(白質含量高)。
        4.飲食習慣調整,不想吃的時候不勉強,看大小便情況適當調整飲食,加酸奶??刂屏闶硵z取量,一開始很嚴格,現在每天可以吃一些。偶爾會用黃芪黨參(之前中藥里出現過的)這類藥材煲湯給她喝。
        5.平日發燒感冒沒有第一時間就醫,因為一般這種情況血小板一定很低。所以會先通過物理降溫,熬枇杷水,蔥姜水等方式先干預,無效再就醫。(我發現每次發燒感冒好了之后血小板都上升了,哈哈哈,應該是免疫系統更加強大了)        
        娃從去年5月打過丙球之后血小板一直穩定在50以上,去年11月查血小板正常了。12月家里吃羊肉火鍋,給娃吃了不少,臉上出現出血點,查血小板63。接下來查得不頻繁,今年開學初學校要求打疫苗,查血小板90。這周末皮膚過敏帶去就醫,查血小板130。期間沒有吃過任何血小板的藥(金銀花顆粒,感冒靈除外)。      
        娃的特征,脾胃不好,之前李達主任重點調理了脾胃,按摩也是有針對性搜索脾胃這一塊的現學現用。對丙球敏感,一打丙球血小板就能正常。一開始丙球代謝快,后面丙球維持時間越來越長。因為發病時不滿兩歲,三歲以后血小板逐漸穩定。        
        建議小齡段的寶寶家長不要心急,孩子自身免疫系統在逐漸完善,只要了解孩子的身體狀況,擺正心態,不要過度治療,就一定能夠自愈的。

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