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      1. ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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        [病友治療交流] 血小板升得慢,降得快

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        發表于 2022-4-22 10:43:39 | 只看該作者 |只看大圖 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
        時間過得飛快,激素用藥又一個月過去了。由于年前血小板升得慢,降得倒是老快了,本身想早點介入中藥治療的,就成了一拖再拖。
        想要找好的中醫,其實也蠻難。提前了一周候著省中醫血液科某主任的號,因為知乎、病友群都推薦這個醫生不錯,號源著實緊張,還好該教授出診挺密集的,不然真靠搶,還不一定搶得上,太難了。2·22早上8點下班后,趕緊匆匆忙忙去坐地鐵轉公交,跨過了越秀、天河、海珠、番禺才到達目的地。由于自己約的時間是10點半,所以就算是我之前在大學城呆了那么多年,感覺一切是那么熟悉,就是沒有時間停下來好好在感受一下,甚是遺憾。
        因為很早很早之前是有來過這個省中醫分院就診過(那個時候還是學生時代了 ),所以在找就診科室就比較順利,趕緊去報到,然后去就診科室等候,就診的人也是一個接著一個,心疼同行(我就是個渣渣),那么忙,不過我想他心里的成就感也是很高的。本身約了上午10點半的,因為我報到得早,不到10點就叫我看診了,奈斯~~一進去診室,首先和主診主任打個招呼,稍微寒暄一下下,然后就向他展示了一大堆的檢查結果和以往的就診病歷,然后又像他講了一些訴求,我的主診主任經驗肯定很豐富,不過兩三分鐘就看完資料了,然后把了脈,看了舌苔,又問了一些相關問題,當中還夾雜一些安慰的話語:大體是這個問題不要緊張,心態放松之類的。然后主診主任隨口就道來一個方(再次承認自己是個渣渣,要像主任學習,真的不要太厲害了),助理鍵盤輸入藥方的速度也是超快的。開方前主任問我中藥要不要郵寄,因為我的就診經歷太少,上來就拒絕了郵寄,到后面拿藥時是超級后悔。大概8分鐘不到,我的就診就完成了,然后蹬蹬一路跑去收費處,刷了醫??ɡ锏腻X,期間收費人員和我確認了一遍是不郵寄,唉,后來那個后悔啊,真的是自己想不到的。結完賬大概等了一個小時,終于拿到藥了,那個時候的狀態就是我是誰,我在哪。因為自己拿的袋子太過小,只裝得下4天的藥量,然而我開了半個月的藥,當時我還和發藥的小姐姐說下次要準備個麻包袋吧,然后她隨手就給我整了個麻包袋,我…………最后還是把藥全裝進麻包袋了,特像進城的那種feel,丟臉丟到姥姥家了
        血小板升得慢,降得快
        因為這么大一袋藥,想好好重溫下大學城的心情頓時被磨沒了。這里奉勸一句:有時不要太盲目拒絕醫生的建議(我當時是想盡快拿到藥,然后回家煲上喝上的)
        一路地鐵搖晃到家,還好這個麻包袋不重,不然我真的不知該如何是好呀。接下來就天天趕時間煲中藥,喝中藥,還要和西藥間隔時間吃,就是一天都在吃藥的感覺。
        大概吃了4天中藥的樣子,2·25我就去市一扎了個手指,出結果猶如開大獎,如果還不漲,就要想辦法把激素停了,上艾曲了。唉 ? 還好結果還不錯,當時血小板8萬6,雖然說沒有達到正常值,但豈碼是安全值呀!不用動不動就接到醫院的電話說回去復查,反正當時的想法有進步就是好的,就是這個值還沒有達到可以減激素,于是繼續8顆激素,6粒環孢素繼續吃著,搭配著護胃、鈣片、中藥(真的是一天都在吃藥)。
        由于實在太想減激素了,因為吃了這么一段時間的激素藥,滿月臉妥妥的,還有水牛肩、蛙肚腹全都齊了,每次看鏡子都像看到個陌生人一樣,著實丑。所以2.28我又去測了個血常規,當時血小板是8萬9,心想雖然不高,但豈碼穩啊,于是問西醫主治醫生能不能減激素,當時她給我的回答是你試試。也確實是上周吃著這么多藥,一路降一路降,血小板降到3萬7了,著實解釋不通啊。
        3月1日正式減激素,后面每日服6粒激素、6粒環孢素加護胃、鈣片、中藥繼續吃。由于手頭上沒有多少西藥了,所以3.3去門診找了我的西醫主治,開了一些藥和幾次血常規(這個比較重要)。然后又和她聊了一下:先問了一下,用激素那么久,有沒有什么項目是需要復查一下的,因為血壓什么的自己平時有監測,所以就給我開了個生化功能,我主要想看看血糖的變化。感覺自己最近關節還是很明顯的酸疼,皮疹好像也越長越多,并和醫生表達了我不想吃那么多西藥了,能不能循序漸進減停環孢素(個人覺得這個藥對我起效不大)。得到醫生的肯定答復后,我3.4開始每日減2粒環孢素,就每日吃4粒,反正能減藥心里就是很開心的。
        繼續堅持每次煲中藥喝中藥,很快距離上一次血常規就過去一周了,3月7日再次到市一扎手指,因為去得多,所以輕車熟路的,扎完手指就跑,結果都不帶等的。很慶幸自己在這一塊并沒有花費過多的時間,感恩市一。手抖抖的打開結果,哇,血小板11萬4。當時心里想,完美,可以減激素了 后面微信上問我的西醫主治醫生,得到的答復也是減2顆激素你試試,然后每日就服4粒激素了。哈哈哈,大家是不是覺得很不嚴謹,因為itp的特殊性,沒有特效藥,所以用什么藥醫生都不能打包票效果就很好。因為我一直有監測血常規,剛開始很勤快的(一周兩次吧,住院的時候一天一次),現在開始一周一次,大概自己什么情況自己心里稍微有點底,所以才勇于向我的主治醫進諫,承蒙我的主治醫沒有一巴掌拍飛我,真的感恩她。
        3?8日我的半個月中藥已經全部服用完,還好上周早早的就候好了主診主任的號。3月10日帶著我的血像表去省中醫芳村分院找他(這次換了個院區)。約的是3點的,因為我報到早,所以下午2點10分左右就給我看了(他們實際上班時間是2點半),所以他們真的很敬業,很感恩。這一次沒有像上次那樣犯渾了,上去就和我的主診主任講我這次的藥要郵寄,我記得當時他還給了個意味不明的笑。接著看了我的血像表,又問了下我近期有沒有什么不適,重新把了脈,看了下舌苔,大概給我修改了個別藥的用量,替換了個別的中藥就搞掂了。整個過程不過五分鐘,真是高效,這種就診過程我很喜歡,也很輕松。去二樓刷完醫??ǖ暮?,如果我不修改地址的話,其實我就可以回家等藥的了。反正中藥郵寄著實省了我好多功夫和精力。第二天一大早中藥就送到了,由于要上班,只能到晚上去取了。當一麻包袋換成了一整箱,樣子好看很多,而且不用自己的廢手也挺不錯的。中藥雖苦,貴在堅持??那就期待我下周、下下周……都會有好消息吧


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