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      1. ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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        [病友治療交流] 血小板減少性紫癜心路歷程

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        樓主
        發表于 2022-4-22 10:41:13 | 只看該作者 |只看大圖 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
        時間過得很快,每天渾渾噩噩又一天過去了,覺得自己好懶,很沒斗志……(這里讓我無聲的反醒下自己, ?忽略 )
        3月8日開始激素減量,即每日口服4粒激素,4粒環孢素,2粒胃藥,1粒鈣爾奇,口服中藥(盡量一天2次)。由于要上班,所以中藥服藥時間一直是不規律的,也不知道這樣對自己的康復有沒有影響,太難了……
        3.14在上班前趕緊去市一扎了個手指,然后就飛奔回去上班的地方 ?;厝ズ镁梦叶紱]敢看結果,但也沒收到電話,板值應該也還好,于是就去查看了,血小板94,比上周3.7板114還是少了20。沒有覺得驚嚇,因為是來月經第二天測的,果然是會降,但降伏還是能接受的??赡苁翘鞖鉂u漸變暖的原因,比較留意自己的腿腳啥的,發現新增了好多小絨毛,甚至有點小胡子,讓我個女生情何以堪呀!太難了,于是又和我的西醫主治進言:激素可能減不掉,能不能再減減環孢素?得到回復是再減2粒環孢素。這樣每日吃的藥就更少一些了 ? ……這樣離勝利也會更近一步吧
        3.21是來完月經的第三天,剛好也是距離上次測血一周了,下了班趕緊搭乘公交過去市一抽了血又趕緊坐車回家。這一番折騰下來也是夠累的,后面查看了結果血小板124,比上周升了有3萬個,結果真的是不錯,心里很開心 。又趕緊聯系了西醫主治,問能不能再減減激素,畢竟吃藥時間確實太長了,首先是和我說了減藥不能太快,怕復發,后面還是讓我減了2粒激素。太開心了,這樣每日吃2粒激素,2粒環孢素,1粒護胃的(胃藥是我自己減的,觀察后也沒有出現胃不舒服),再加1粒鈣片,繼續中藥不斷。平時劇烈運動都不怎么做,多是散散步,做做拉伸這些慢動作,盡量12點前睡覺(實在是趕不到十點十一點睡覺,關于這點真的超鄙視自己),飲食一直沒有太特別,還好是老廣,平時吃得也很清淡,不然真的很難忌口啊
        3.28又去了市一,復測了個血常規,當時血小板74,就是說減了2粒激素后一周血小板降了5萬。心里好慌,這次沒有聯系我的主治醫了,因為按照現在的數值,我也不敢減激素,就自己減停了環孢素。之前吃的中藥睡眠是明顯比之前好了很多的,最近由于是周末,不用工作,所以睡覺時間很紊亂,白天一困一睡就睡很久,導致晚上睡不著,早上起不來。真的要好好反思自己,后面幾天,不知道怎么的,睡不著,一睡著就做夢,夢特別多,所以人也特別累,剛好中藥也沒幾付了,打算周四繼續去中醫院調方試試
        其實我也蠻能折騰的,3.31吃完午飯早早的去了中醫院找教授,這次到的比上次更早,等了大概1個小時左右(醫生到了也不急,繼續坐在那里等他叫號)。教授終于正式上班,我第一個,叫了我的號就趕緊進去了,首先趕緊把自己記錄好的血常規表雙手呈上給教授


        教授看了我的表,發現今天他的助手還沒來(不知道今天是沒安排,還是助手晚點來,畢竟寫著是14:30分上班,才下午2點過就開始看診了,真的很榮幸)。教授自己敲著82年的鍵盤,速度也不慢,著實驚到了我。愣了一小下,就趕緊和教授講我最近的情況(一般包括用藥情況、身體情況),大家想得起來盡量講全,但不要啰嗦,畢竟醫生的時間好寶貴。問診完了之后,又重新給我脈診、舌診,后面又噼里啪啦的敲打著鍵盤。我和他表達說想盡快減停激素,他讓我不要急,也安慰了我,并和我說:慢慢來,這個病肯定能好。雖然我知道這個問題的特殊性,也因為他的安慰覺得自己的勇氣更增加一些,真的很奈斯,真的應該給他52個贊。這次還是給我開了3個禮拜的中藥,同樣是不超十分鐘就搞定,教授給我開完藥就趕緊和他道了謝就去收費處繳費了,繳完費就去藥房確認了下中藥要配送。完成這些所有的東西好像那時還不超14點半,所以麻溜得趕去下一個點(市一)。
        因為之前不知道自己看完中醫要多久,所以掛的市一的號不敢太早,所以我掛了16點至16點半的。由于看中醫比我預想中的快很多,所以我去市一就慢悠悠的,即使這樣,不到15點20分就到達了就診樓層 。不能提前報到就診,所以等了將近半個小時就進去候診,人是真的多,我掛的是最后一個,可能也是因為月底,今天比以往的人都多一些。左等右等大概過了一個小時,終于輪到我了,把周一的血常規給她看了,她當時也覺得降得比較快,就和我建議說如果還控制不住就上艾曲,現在艾曲在門診也有得報。當時我和她說:用激素也那么久了,如果上艾曲減藥也很困難,我想再試試。其實這里我也蠻感謝我的主治,早期用藥費用也是我一直介意的點,不然早在年前或者一開始就上艾曲了?,F在醫保能報銷了,我倒也不是很想用了,畢竟用激素真的用了很長一段時間了,如果減藥到減停我都能維持在一定安全范圍,我真的也就開心了,心態躺平,繼續向往美好的生活。聽完我講的話,我的主治說艾曲確實很難停藥,綜合我的考慮就繼續這樣的方案吧!最后她幫我開了幾次血常規和藥后,我又趕緊去做了個血常規后就回家了。差不多到家的時候我看了下結果,血小板89,真的是還好還好,沒有繼續往下降,然后趕緊報告給我的主治醫,沒有新的指令,也就是繼續按照每日2粒激素,1粒胃藥,一粒鈣片(之前吃環孢素的時候老容易忘記,環孢素吃藥時間又比較嚴間隔12小時,那時真的很痛苦)。其實蠻感謝她的,因為她,我花在就診的時間并不是很多,有新的血常規報告我就打擾一下她,其它平時是不找主治醫的,畢竟她們確實太忙了。致敬在一線的醫務工作者,感恩你們
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