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      1. ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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        [病友治療交流] 與ITP辛苦抗爭十二載,一個決定終見康復希望

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        ITP病家園-新人

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        發表于 2022-4-18 09:02:19 | 只看該作者 |只看大圖 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
        再次見到大偉(化名)時,他正在配合醫生量血壓,做本次的隨訪記錄。作為HMPL-523新藥臨床試驗的第一位入組患者,他的出血癥狀已經得到了控制,血小板水平也終于再次穩定。在協和醫院臨床試驗相關醫務人員的支持下,他懸了幾年的心也終于可以安穩落地。12年前他被診斷為原發免疫性血小板減少癥(ITP),12年的漫漫求醫路最近才真正見到康復希望,而這份希望,僅僅源于一個決定而已......
        十二年心酸往事,人生就此被改寫
        12年前大偉正值壯年,不但家庭幸福,事業也在順風順水中逐步提升。由于比較愛運動,所以時常會出現下肢腫脹、酸痛的情況??墒?,那次的下肢腫脹顯然不同。不但已經困擾他幾個月之久,而且經常出現難以消退的瘀斑,精神狀態也大不如前,為搞清楚狀況,大偉到當地醫院做了全面檢查。
        檢查結果顯示,除血小板較低為56G/L(正常為:100-300G/L)其他都比較正常。于是,他就在醫生的建議下,先吃了半個月的維生素E。然而,讓大偉沒想到的是,本以為吃點維生素就能升上去的血小板,半個月后已經下降至15G/L,這個數值相當兇險。于是,醫生立刻安排他入院檢查,并最終被診斷為原發免疫性血小板減少癥(ITP)。

        確診后,醫生首先為大偉采用了激素治療。雖然效果比較明顯,但缺點更明顯——他必須長期堅持,一旦減少或停藥,血小板就會再次降下來。大偉知道長期使用激素治療,對身體是極其不利的,于是又采用了中藥方劑和激素的聯合治療。和激素治療一樣,雖然開始效果都比較不錯,但好景不長,僅一年時間,他的血小板就又下降了......


        如此反復之下,原本開朗樂觀的大偉不見了,取而代之的是被ITP牢牢困住的“軀殼”那段時間,我都不知道自己是怎么過來的,西洋參、血美安、中藥、偏方都試了,愛人背著我哭,為我求神拜佛,仍不見好。我甚至不知道自己再這樣下去,還有什么意義?什么事業、理想,我都不在乎了,就想快點好起來,但真的無濟于事,除了長期與激素為伴,沒有任何辦法。


        從那以后,大偉徹底變了。他把自己喜歡的籃球、足球送了朋友。喜歡的球衣也封存起來不敢多看一眼。他知道為了避免磕碰、出血,這輩子都要和自己從小到大的愛好再見了。


        從黑發治到白發,不放棄才有希望

        親友疏遠了,愛好放棄了,事業停滯了,健康似乎是太久遠、太久遠的事。大偉甚至記不得自己健康時的樣子!但病魔又何曾會放過一個曾經愛笑的好人?

        2019年,為了解骨髓造血情況是否改變,大偉再次進行復查。骨穿結果顯示為“巨核細胞成熟障礙”雖然他的ITP沒有進展為再生障礙性貧血或是查出其他問題,但長期的激素治療不良反應已讓他“聞激色變”。


        不敢再用激素的大偉,一直嘗試其他治療方法,但就是不見效。隨著年齡的增長和長期的血小板水平降低讓他極易疲勞,經常坐著就能睡著,還要擔心出血的問題。而長期服用激素也對魏先生的視力造成了影響:本就高度近視的他眼壓升高,甚至誘發了白內障和青光眼,左眼近乎失明。而因為血小板水平太低,本該進行的眼科手術治療也無法實施,只能用眼藥水緩解癥狀。


        從滿頭青絲治到頭發花白,大偉最美好的十年在他的不甘與痛苦中,慢慢過去了。本已認命的大偉,做夢也沒想到自己康復的希望正慢慢的向他走來。

        與ITP辛苦抗爭十二載,一個決定終見康復希望

        大偉求醫路部分車票記錄

        協和血液科,照進一束光

        大偉很早以前就知道武漢協和醫院血液科,那可是國家重點???,全國排名都是靠前的。除擁有一支以梅恒教授為首的‘明星’專家團隊。技術、設備、療法也都走到了全國領先水平?!皝淼絽f和醫院才知道,女兒跟他說的都是真的!我見到了梅恒教授、寇醫生、廖醫生及助理,她們為我負責。醫院好、專家好、療法好,藥怎么能不好呢?所以我對這次的治療充滿了希望”大偉說。

        在他們的全程跟蹤、幫助下,經過篩選,大偉最終入組HMPL-523臨床試驗,并有幸成為這個項目第一個入組的ITP患者。入組之后,大偉停止了其他藥物的使用,定期來院進行隨訪檢查并領取試驗藥物。用藥后,他的血小板水平很快升了起來,最高達到了115G/L,到現在一直維持在60G/L以上。雖然暫時還未達到正常范圍,但卻是他治療12年里,最好的治療效果,因此他非常滿意。


        與ITP辛苦抗爭十二載,一個決定終見康復希望

        大偉參加臨床試驗期間血小板變化值


        大偉說:沒入組前,我找過太多的醫院、醫生和方法,但效果都不好。尤其是這幾年,我的血小板經常降到10G/L以下,全家都為我擔驚受怕,我常害怕自己一覺就睡不醒了。想和曾經給我治療的醫生多聊幾句,也幾乎得不到什么有效的方法。而現在,我治療過程也好、用藥效果也好,都有好幾個醫生負責。我只需定期到協和醫院取藥和檢查就可以。整個過程我沒花一分錢,但我受到的照顧確是這12年中,最周到、最溫馨的!真沒想到,我無非做了一個入組決定而已,竟然收獲這么多的幫助。感謝武漢協和醫院、感謝這一路走來,給予我最大幫助的梅恒教授團隊,尤其是梅教授本人和夏醫生、巴醫生;

        大偉,是千千萬萬ITP病友中的一位,他的治療過程坎坷且心酸。是很多病友的真實寫照。所幸,像HMPL-523這樣的新藥正載著希望向我們走來。相信不久的將來,ITP的治療將會進入一個新的時代,ITP病友的困境也終會迎來新的出口。


        關于ITP和HMPL-523
        原發免疫性血小板減少癥(ITP)是血液科常見的一種自身免疫性出血性疾病,主要表現為不明原因的血小板降低。其發病機制復雜,主要包括血小板破壞增加和生成減少兩方面。ITP患者臨床表現差異較大,可以沒有癥狀,也可以表現為不同程度的出血,但僅有6%的患者會出現嚴重出血。由于疾病影響,患者的生活質量將嚴重受損,對其身心健康造成威脅,如疲勞、對出血的恐懼等。ITP目前缺乏診斷的金標準,主要依靠排除性診斷,因此在診斷過程中需要進行詳細的問診和體格檢查,以及一系列的實驗室檢查(包括血常規、骨髓穿刺等),以排除可以造成血小板減少的其他疾病?;颊咧委煹闹饕繕耸菧p少出血事件、提高生存質量,并不追求恢復正常的血小板水平。治療的首選藥物為糖皮質激素,但許多患者會出現激素耐藥或激素依賴的情況,應用因此受限。近年來,多種新型療法應運而生,為傳統療法難治患者帶來了新的希望。

        脾酪氨酸激酶(Spleen tyrosine kinase, Syk)屬于非受體型胞內酪氨酸激酶,在造血細胞中廣泛表達。Syk在巨噬細胞的激活和吞噬血小板的功能中起到重要的作用。HMPL-523是和記黃埔自主研發的全新、高活性、高選擇性、可口服的Syk小分子抑制劑。HMPL-523通過抑制Syk的活化,以減少血小板源性自身抗體的產生,并抑制巨噬細胞對血小板的吞噬而減少免疫介導的血小板破壞,提高患者的血小板水平。臨床前數據顯示HMPL-523 抑制Syk激酶的活性好于同類產品。首個Syk抑制劑Fostamatinib已于2018年4月被美國FDA批準用于成人ITP的治療。


        目前,協和醫院血液科正在開展多項ITP新藥臨床研究,若病情經過醫生的綜合判斷符合臨床研究的入組標準,在自愿的前提下,您將有機會參加臨床研究。所有臨床研究項目的試驗藥物和訪視期間全面檢查均免費,并給予受試者交通及受試補貼。研究期間將有權威專家指導,全程科學監控。我科開展的藥物臨床試驗都經過國家食品藥品監督管理局、醫學倫理委員會和醫院臨床藥物試驗機構的批準,目前招募中的臨床試驗如下:


        1.HMPL-523(Syk抑制劑)

        研究人群:成人復發難治ITP,且病程超過12個月,兩次血小板計數<30 x 109 /L。

        特點:口服給藥,精準靶向,可贈藥至藥品上市。


        2.澤貝妥單抗(CD20單抗)

        研究人群:成人復發難治ITP,且病程超過6個月,兩次血小板計數<30 x 109 /L。

        特點:四次給藥,靜脈注射,老藥新用,持續緩解。


        3.奧布替尼(BTKi)

        研究人群:成人復發難治ITP,病程超過3個月,兩次血小板計數<30 x 109 /L。

        特點:口服給藥,特異性高,副作用小。


        4.海曲泊帕乙醇胺片(TPO受體激動劑)

        研究人群:60歲以上新診斷患者,既往未接受過激素、IVIG等一線治療,兩次血小板計數<30 x 109 /L。

        特點:口服給藥,已上市藥物,臨床應用廣,安全可靠。


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