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      1. ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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        [治愈分享] 免疫性血小板減少癥康復分享

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        發表于 2022-4-1 11:07:11 | 只看該作者 |只看大圖 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
        免疫性血小板減少癥康復分享
        歡迎大家把群以及公眾號分享給 更多病友
        我家寶寶是在57天的時候我發現頭上腿上零零散散的紅色點點,當時以為是過敏,第二天2021.12.31去縣掛了皮膚科,因為是小縣城大夫感覺也不專業也怪自己掛錯了科,哪個皮膚科大夫說沒什么事就是尋常的痣,便讓我們走了,我心里總感覺肯定不是,我又跑到樓上兒科,兒科大夫一看便讓先查了一個血常規,血常規化驗單出來了血小板只有7,當時我并沒有明白血小板只有7是什么概念,化驗室的醫務人員感覺測錯了又測了兩次還是7,還調查了我生孩子之前的所有檢查我就感覺事情肯定嚴重了,然后拿了單子去給大夫看,大夫說你們立馬去市里或者濟南吧!當時我眼淚就刷的一下,那種心情父母都能理解,我們匆匆的先趕到了市里,大夫看了化驗單又讓我們重新測了一個,血小板11,血紅蛋白也只有87,紅細胞2.75,兩系都低,大夫說有可能是再障讓立馬安排住院,我也不懂再障又是什么就感覺是很嚴重的病,抽了好多的血,我恨不得這些血都把我抽干也不希望抽在她身上,那一天我們全家人眼淚都沒停過我就在病房里一直抱著她,大夫說不能讓哭這么小的孩子那能不讓哭啊,之后我就在網上百度小紅書各種搜再障血小板減少認識了萬哥把我拉入了這個群,結識了大家給予了我很多安慰,謝謝大家。

        病友群 交流學習了解疾病
        12.31號第一天大夫給打了激素甲潑尼龍激素,第二天一早又抽了一個血常規血小板還是11,大夫說激素不行要求打丙球之后上了兩瓶丙球?甲潑尼龍第二天1.2重復第一天的藥物,大夫說讓做骨穿排除一下惡性病,一說骨穿我又不懂纏著大夫各種問各種了解最后才知道做一次骨穿并不一定能成功,也許還可能做第二次第三次,但是孩子太小了我不讓她受那個罪,我說等打了丙球看看能不能上來不上來就做,上來就在觀察可以嗎?大夫說也可以,1.2晚上八點我突然發現寶寶拉便紅紅的因為那幾天擔驚受怕的母乳也不好,那一整天都吃的奶粉也不知道是不是吃奶粉吃的大便是咖色的,當時大便也沒有取證驗證大夫就看了一眼說有可能腸胃出血讓立馬安排進icu輸血,之后便采血驗血型隨便查了一個血常規欣喜發現血小板升到了58,大夫說讓孩子禁食禁水24小時,兩個月的孩子禁食禁水24小時,那一天真不知道怎么熬過來的。我們是1.1和1.2早上各打了兩瓶丙球,1.2晚上才升上來了,當時在群里各種學習才知道丙球升板也需要一個時間,群里真的教會了我很多給了我很大的希望,之后1.3跟1.4又掛了兩天的激素甲潑尼龍,1.3一早又查了個血常規血小板升到了96,身上的出血點也都淡化了很多,大夫說免疫性可能性很大,當時心里的大石頭終于放下了一半,之后又聽出來有一點小肺炎打了幾天小肺炎針,1.6復查血小板199達到了出院標準,因為肺炎我們又住了幾天,1.9臨出院前又查了一個血小板升到了364,之后1.10辦理的出院,讓一周后去復查血小板,1.18復查血小板63,血紅蛋白98、紅細胞3.22,當時出院也沒有吃什么,欣喜發現紅細胞跟血紅蛋白也上來了,但是對于醫生來說還有點貧血給開了貝斯凱鐵劑,讓一個月之后再去復查,第二次復查是2.23號我突然發現腳上有兩個按壓不褪色的紅點很小又急急忙忙去了醫院,查了血小板547、大夫說讓回家觀察如果消下去了基本沒什么問題,給開了維c,如果出血點多了就在去上一級醫院檢查說有可能是血小板問題,剛放松的心情又沉重了起來,之后我又在群里各種問,涵媽等人又給了我回答說正常人也會有我又扒扒自己身上還真有,之后差不多一個星期左右吧出血點就下去了,后面第三次復查3.21號距離輸入丙球快三個月過去了,復查了血小板521,血紅蛋白133,紅細胞4.13,基本都升到了正常值,大夫說之后觀察就可以了沒什么事兩個月后來復查,

        之后半年再來復查基本沒啥問題了,然后昨天把報告單發到了群里大家都說是一過性的,心里沉重的石頭也算放下了,真的很感謝認識了你們給了我很多鼓勵。謝謝大家,希望我們所有的寶寶都能自愈!
        歡迎大家分享自己的康復以及穩定經歷,給新進群病友正能量,患友互助/抱團取暖/感同身受!

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