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      1. ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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        [治愈分享] 三個月嬰兒 免疫性血小板減少癥分享

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        樓主
        發表于 2022-4-1 10:49:21 | 只看該作者 |只看大圖 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
        三個月嬰兒 免疫性血小板減少癥分享
        第一次知道免疫性血小板減少癥,經歷血小板減少后的寶寶,讓我依然心有余悸,敬畏生命。

        寶寶出生2021-7-29男寶,兩個多月齡打了脊灰跟乙肝疫苗后十天就開始一直咳嗽,吃藥好了反復,支氣管炎咳嗽反復一個月后,三個多月的時候,那天我一下班就帶他去醫院,醫生建議住院化驗血常規,然后抽血第一次結果30.護士讓重新采血常規,怕沒采對,那時候我還沒意識到嚴重性,第二次也是確認血小板30,我就想著住院就好,沒有真正意識過血小板減少的危害。

        那晚護士因為別的原因沒有成功辦理住院手續,我們就抱著孩子回家了,想著一早再去辦理,第二天一早辦理好住院手續,抽身化驗一大堆,血小板16,醫生拿了病危通知單給我簽字,那時候我的心咯噔地心慌了,心里害怕極了,心想只是一個小小的咳嗽感冒會病危,醫生還說會有白血病的可能性,瞬間聽了心里超級崩潰,做了很多排查,有些檢查是三天出結果的,那三天里我的心情是緊張的,于是我瘋狂在百度上查了很多這方面的東西,每天跟醫生電話溝通著,那日子真的好難熬,醫生說打了丙球會上升是好事,需要看三天后能不能穩住,三天后結果出來排除了白血病,我很開心,松了一口氣,但是血常規顯示丙球打了兩天只能維持四五天,第五天開始掉60多,第七天掉到了50多,醫生告訴我必須上激素,我無條件選擇相信醫生,我覺得聽醫生的他會好的,住院十天后就出院 了,一直在吃激素藥潑尼松,一天兩次一次一片,醫生說不能輕易減,三天后復查,三天后的結果是四百多了,我心里開心極了,就跟醫生溝通怎么減量,醫生說一天兩次,每次半片,就這樣到了第五天,我看到他還是會氣喘的樣子感覺不對勁,就去復查,血小板15,我慌了也害怕了,焦急去了深圳兒童醫院那邊,在那里我把心態放平,我依舊相信醫生可以治好的,然后打了兩天丙球一天兩瓶,從18上升到50多住院五天,醫生做了很多檢查,告訴我是免疫血小板減少,那時候不太知道這個危害,醫生說了最嚴重的的危害我開始心驚膽戰了,出院后我小心翼翼照顧他,辭去了我的工作,我婆婆也害怕得哭了很多,她說可以的話他愿意用自己的命換孩子的健康。之后我一看到出血點我就超級緊張害怕去醫院,從東莞開車去深圳那邊看了急診,醫生說低于30才能住院,我們又回到東莞,為了孩子我還特意單獨租了單間自己跟娃一起住的,就是擔心孩子被感染,自己一個人照顧他的那一個多月,我是超級灰暗的,每天擔驚受怕,生怕孩子有什么不好的...

        群內病友 分享拉入交流群
        一個意外的時候,我在抖音上刷到這類病況的寶媽,她把我拉到萬哥的群,開始我就拼命在群里學習這些知識,了解這種病是自愈不是治愈的,心里一直憧憬孩子快點自愈,一邊害怕著孩子會惡化,那時候焦慮得不得了,超級難受,我老公婆婆他們都覺得我在群里學習的有什么用,只有我自己知道,我在找孩子光明的路上,我希望看到有我寶寶類似情況的病例,他們是不是都一次性自愈了,之前有個醫生還說我寶寶吃藥不會穩住上升怕是難治性的,心里真的好絕望,他都不知道這句話給我的打擊真的好大,后來繼續吃激素兩個多月還沒穩住,醫生也建議就停藥看情況了,再低到嚴重再住院了,我也同意了,停藥后我心里也是忐忑不安的,每天都擔心著,一周后復查孩子45,上周還是35的,我很開心在群里報這個喜訊,起碼停藥后自己漲了,再一周后48,我心里還是害怕,祈禱孩子趕緊正常,看到群里說接近50了起碼安全,繼續等待半個月的結果是68,欣喜若狂,他流鼻涕很多有這個數值了,繼續在群里學習,自己小心照顧著,一個月后的結果是112了,第一次正常了,雖然身上還有出血點,不多,我心里舒了一口氣,但是還是不敢放松,小心翼翼帶著他,回老家后一個月復查,當時他6個月體檢一起做的,板升到了222了,心里超級開心,希望從這開始他會一直健康平安,2022年最大的愿望就是希望家人們孩子們都健康平安,別無所求了。

        有了孩子后他們都是我的軟肋,所有的焦慮都因他們而生,快樂也是,過幾天又去給孩子復查,靜候佳音。。。。起碼他停藥后自己會一直漲板,不是吃藥漲的,丙球跟激素對他來說都只管幾天,激素減量都是大幅度下跌的。第一次知道血小板減少的我,這病真的好折磨大人的心理,孩子健康才是重要的,希望各位得了免疫血小板減少的寶寶都早日自愈,康復!加油,孩子會好起來的!

        讀后有感:
        患病過程,令人心酸,對于剛患病的家長來講確實 難以度日!
        如果家長不對疾病去了解,有可能孩子就徘徊在醫院和家之間(因為這個病愛復發...一過性的幸運兒終究并不多)
        不認識疾病,ITP只看重數值,基本都是過度治療, 為母則剛,病友群對于你有很重要。

        歡迎大家把群以及公眾號分享給 更多病友

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        發表于 2022-5-4 19:17:38 來自手機 | 只看該作者
        您好,怎么加好友交流

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