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      1. ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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        萬哥在這里提醒ITP新病友!

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        發表于 2021-2-10 21:06:55 | 只看該作者 |只看大圖 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
        關于血小板減少是否能治愈這個話題!首先,說治好的,我倒是聽說過很多治好的,有孩子、成人一過性痊愈了,什么是一過性就是病程短,也并不是最初用丙球,輸了激素,把病治好的,最終還是靠是自身免疫力恢復!也有很多接近痊愈的,但是未來復發不復發,誰也說不好。
        無論是患者,還是兒童ITP的家長,都應該以自己去學習ITP知識,藥物認知,讀懂血常規,骨穿等等各項檢查報告單以及要清楚的明白什么時候應該用藥干涉,什么時候不該用藥,什么時候該用什么藥!讓身體不受藥物干涉,不用藥物讓身體升板才是自愈的前提!
        養病大于治病,你自己是最了解自己的大夫!
        為何很多人看疾病知識和病友經驗看不懂,很多人看別人寫的長篇大論經驗其實就想知道她/他是用什么藥物治愈的?。?!血小板減少這種病,你千萬不要指望簡單靠哪種藥物吃了或喝了然后就根治了!

        以下是重點:


        一:關于醫院,對于這個問題,我首先要對新人說一句,不要去??漆t院,不要去私人承包的什么研究院十個??凭艂€坑,還有一個在裝修~大部分??漆t院都是私人性質的,以盈利為目的,坑錢實在厲害,一個月給你開上萬的中藥,都算是手下留情了。
        基本上去看病就是,先嚇唬你,把這病說的多可怕,再給你用高大上的重塑骨髓造血、血液凈化療法,一會說這里隱藏一塊,那里隱藏一快的,接著讓你去檢查身體,反正估計你檢查完,也沒什么正常的。嚇唬完了你,再給你說他這多厲害,治好多少或者說多久有效果,讓他瞬間成為你的救命恩人,讓你無比信賴他。
        接著給你開一堆藥,免疫激活療法、重塑骨髓造血治療方式、血液凈化療法等等...高科技治療手法、手段,什么~反正讓你感覺他很牛逼。(關于這些夸大宣傳的醫院和網絡醫生,我每個月都會往病友群里發?。?/font>
        基本上這一趟下來,沒有個5000是別想走了。還有開的都是一些高利潤的中成藥,名字不說了,看的眼睛都出繭子了...咱不說花錢,也不說有沒有效果,就說那些藥吃下去,別最后這病治不好,吃的身體都壞了。
        還有,他們再告訴你,這不能吃,那不能吃,反正按照他們說的,你基本上當和尚去吧~~對于醫院選擇,我只能說去最大的正規醫院,去公立的三甲級醫院,越正規越好。
        但是這個時候,你就會發現了,大醫院的大夫,對這個病很不看重,而且會告訴你,這病觀察為主,然后給你開個三五百塊錢的補血藥,打發你走,甚至有時候你病情很輕的時候,給你開個氨肽素或者利可君片、咖啡酸片等等...就打發你走了。這個時候,你可能就感覺他們不認真,不熱情,或者水平不行,或者感覺還是??茖I,其實不是~治這病,單純藥費真心不貴(住院丙球、top費用除外),因為這病真沒什么特效藥,大型醫院都是七分調理,三分治療,你身體調理好了,治療才能得心應手。我去的醫院,醫生直接沒開藥,因為多年的血小板相對穩定,實在沒什么好開的,要是??苸他不給我整三五千的藥,能讓我出門?最后還是那句,千萬不要去??浦委?,不是花錢多少問題,是對自己的一種保護。

        二:我要對新得病的朋友說的。血小板20以上無癥狀就不要太把這病當回事,不要每天都擔驚受怕的,你可以把這病理解成身體告訴你,你要健康生活了。心情是治這病的第一要素,一定要保持一個良好的心態。我一直在耐心的為每個朋友解答問題,也不圖什么就,就希望我知道的,能夠幫助到大家,少走彎路,因為我曾經也迷茫過。這多大點事,其實就是偶爾冒出出血點,對健康沒任何影響,總比那些斷胳膊斷腿的人好多了吧。所以一定要保持一個良好的心態,不要每天疑神疑鬼,感覺今天又漲了出血點,見到群里誰誰說白血病...sle又憂心忡忡過一天的。

        三:關于偏方。首先我要告訴剛得病的朋友們,偏方確實有很多有效果的,但是初期得病,最好先接受正規醫院的治療,如果真是治療無果,或者說穩定了以后,可以試用一下普通的偏方,不過,對于那種亂七八糟的什么硫磺什么的,還是算了,別到最后得不償失了。

        四:關于忌口。我要對剛得病的患者說的是,不要過度忌口(忌口不過量),如果你因為這不吃那不吃,造成了營養不良,真的是治不好病,也沒留下一個好身體,中醫也會告訴患者很多忌口的東西,總結這些忌口的食物,我們總結出ITP患者飲食的三大原則,也就是我們常說的上火,過敏,消化不良,做到這些,基本能避免飲食上好多禁忌。
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        發表于 2021-2-20 08:42:39 | 只看該作者
        感謝萬哥的分享,其實血小板20到50之間,是一個相對安全的值。不過有的人20可能已經在有出血點了。所以如果血小板在這個區間,可以不用藥,但是一定要引起重視,是不是感冒了,是不是發燒了,是不是吃了什么藥或者飲食有什么不好的或者休息不好??傊闶墙】盗亮思t燈了,自身要有一點改變的趨勢,因為我覺得一直放任不管,掉到個位再上升就好難呀。去醫院醫院也會大量激素丙球什么的直接上。

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        發表于 2021-2-20 08:43:02 | 只看該作者
        細細拜讀了,謝謝萬哥的真誠相告!我家老公是“再障”患者,不僅僅血小板低,請問各位朋友有這樣的“再障病友群”嗎?謝謝萬哥,謝謝大家!

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        地板
        發表于 2021-2-20 08:43:11 | 只看該作者
        謝謝萬哥。讓我明白病情理性  急不來

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        發表于 2021-2-20 08:43:20 | 只看該作者
        真的感謝萬哥,萬哥就是我們黑暗里的一束光。

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        發表于 2021-2-20 08:43:29 | 只看該作者
        說的不錯,有理有據

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        發表于 2021-2-20 08:43:37 | 只看該作者
        感謝萬哥,讓我們這些新病有不在迷忙。

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        發表于 2021-2-20 08:43:54 | 只看該作者
        感謝萬哥

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        發表于 2021-2-20 08:44:08 | 只看該作者
        感謝萬哥建立這么一個群,簡直是黑暗中的燈塔,功德無量

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        發表于 2021-2-20 08:44:20 | 只看該作者
        真的感謝分享讀了寬心不少,自打發現孩子得了這病我自己都快精神崩潰了每天腦子里胡亂想很多。

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