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      1. ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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        [病友治療交流] 我的血小板增高癥

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        發表于 2021-2-7 10:06:21 | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
        2015年春季因反復感冒,同學建議做血常規化驗,看是不是支原體感染引起的。5月30日到醫院做血常規化驗,發現血小板增高,達到845,正常值是300以內,我一下蒙了,當時拿著化驗單去血液科看醫生,醫生說血小板指標超過太多,過兩天再來復查一下,回到家自己在網上搜血小板增高癥的癥狀、病因及治療方法,治療必須服用羥基脲或干擾素,兩種藥的毒副作用都比較大,6月2日又到醫院,一下就到966,醫生看了結果后,建議1、住院治療;2、做骨髓穿刺看是否是基因突變引起的,如果是基因突變引起重視后果就更嚴重;3、服用羥基脲加阿司匹林等藥降低血小板,而且此病不能治愈,必須終身服藥,血小板增高,隨時會發生腦梗心梗。4、每半個月化驗一次血常規。我還是有點不甘心,我怎么也想不通我會得這么個怪病,住院治療好像沒到這個地步,人除了經常有點感冒,頭暈、精神欠佳外,其他也沒什么大問題,遠沒到住院治療的地步啊,到醫院住我好人都會治出病來,骨髓穿刺等我弄明白是怎么回事之后,我是死活不肯做的,要從骨頭上開洞抽骨髓化驗,好好的骨頭敲個洞洞那骨頭不壞了,還有那羥基脲、阿司匹林什么藥的副作用一大堆,拿著醫生開的處方,回到家,我自己在網上再搜,我怎么也弄不明白我怎么就得了這病,到底是感冒引起血小板增高還是血小板增高引起感冒,網上搜出的病例有些是新房剛剛裝修后引起的,我這才想到我辦公室是14年底裝修完的,因為是負責價格舉報工作,每天必須在辦公室值班,加上天冷,我一到辦公室就把門窗關閉了,下班人離開才打開窗通氣,往往同事打開窗,我又立馬關閉。加上其他種種原因,同事們沒事,我有幸中獎了。所以這種病剛結婚不久的年輕人不少,還有剛出生的小孩,還有個幾個月大的嬰兒也是這病。最頭疼的是此病無特效藥醫治,只能終身服用羥基脲或注射干擾素,而這兩種藥的毒副作用都很大,羥基脲本來是治癌癥的化療藥,長期服用會引起血小板減少,所以說血小板增高這個病沒有特效藥,只是通過化療藥羥基脲的副作用達到降低血小板。但是自己又擔心如果不做骨髓穿刺,萬一是基因突變引起的耽誤治療就更麻煩了。反復考慮后,決定到省附二醫院看專家門診,我把在婁底檢查的結果給專家看了,他沒有提骨髓穿刺,我問他要不要做骨髓穿刺,我說我怕骨髓穿刺,他說抽血可以檢測calr,jak2、等三項基因是否突變,檢測報告出來是陰性的,專家給我開了12支干擾素,回到家里已是下午,我打了一支,整個人就紛紛欲睡,頭暈目眩,發燒疑似重感冒的癥狀,回到家就睡到第二天早上,第二天再也不敢打針了。于是繼續懷著僥幸心又拖了半個月,到6月17日又到醫院化驗,這次到1083,心情郁悶死了,但還是沒敢開藥吃,還是有點不甘心啊,我又咨詢了在深圳香港醫院搞化療工作的侄女,有沒有更好的治療方法,她說目前國內只有這兩種藥治療,各有利弊。又托同學到美國去打聽,聽說美國有專用藥,叫vorapaxar中文名叫安歸寧??擅绹乃幤饭芾砗車?,沒有專業醫生開藥是不可能賣出來的,盡管兒子在美國工作,他對這個也不是很清楚,好像也還沒到那個地步,而且對我這種必須終身服藥的工薪族吃得起嗎?此路不通,只得另想法子了,于是又專門加入了兩個血小板增高的病友QQ群,我也不知道這血小板增高到底是什么原因引起的,到底又有什么后果,每個群里多的一千多人,少的也有幾百人,大多數病人三十、四十、五十多的較普遍,小孩幾歲十幾歲的也有還有剛出生的嬰兒。大家無非就是吃的這兩種藥,至于副作用一大堆,吃藥的副作用明顯的是掉頭發、體重減輕。也有病友的親戚是中醫,試著吃中藥,說是效果不錯,好幾個病人加我的qq私聊,互相問問病情,他們都憂心仲仲,有的二三十多歲的年輕人頭發掉得特厲害,且各種體能都有變化。我更加不敢吃藥了,照病友提供的中藥處方減半(因為每一味藥都是250克,我不知道有沒有效果,也不知道我能不能堅持吃完,先試試看吧)抓藥,打成藥粉用溫開水吞服。吃了幾次就沒吃了,感覺不好。但人感覺越來越不舒服,頭暈腦脹,到山上走幾步都氣喘吁吁,6月29日又到醫院化驗,結果一下竄到1191,當時的心情可想而知,在無可奈何的情況下只好到醫院買了羥基脲、阿司匹林還有護肝護胃的藥,羥基脲和阿司匹林護胃藥都不貴,而且用量也不大,但護肝的藥用量大又貴,不吃又擔心對肝腎有損害,一盒就24粒,一次就得服6粒一天兩次,一盒兩天就吃完了,所以買了幾次后,我每次一買就是十盒。每次一吃就是一大把,這把藥當飯吃簡直就是奔小康的節奏,以前醫??ǖ腻X以前基本沒用,歷年來存了萬多,連買了五個多月的藥,最后只剩下2000多元,當然血小板也是立桿見效,吃了半個月,到7月13日化驗降下來一半,只有626。(待續)

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