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      1. ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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        [尋藥問藥] 使用艾曲波帕十年的真實經驗分享,吃藥也要現實一點

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        發表于 2020-9-27 14:14:55 | 只看該作者 |只看大圖 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
        艾曲波帕這個藥應該說對ITP(血小板減少紫癜)病人是不錯的,特別是對其他療法無效的難治型ITP病人,有療效的比例較高,療效特別是在減少出血現象方面比較明顯。保持用藥,療效也比較穩定,也沒有明顯的副作用。但是目前最大的二個問題是:價格高昂,即使是印度低價藥,每天50mg一粒,一年也要六、七萬元錢(還不包括去印購藥成本)。

        使用艾曲波帕十年的真實經驗分享,吃藥也要現實一點


        長期服用,患者負擔會很重。對此我們只能希望以后中國藥監局批準上市后,會有國內仿制藥出來,價錢也慢慢降下來,或是在社會與病人的大力呼吁下,該藥最終能進入全國醫?;虼蟛♂t保范疇。第二個問題是一旦你決定服用這個藥,你幾乎要決心終生服用。

        這個藥能較好改善ITP患者的病情,但基本無法治愈ITP。如果你中途一旦停用,那血小板數可能會跌得更低。而且十年、二十年后有什么后遺癥我們現在還不好說。所以ITP患者要慎重決定是否采用這個藥,什么時候開始用這個藥?我個人覺得對于一般普通ITP患者來說,只有在具有一定的經濟基礎,患者年紀偏大,病情比較危急的情況下才值得慎重選擇。青年、中年的ITP患者如果病情一般,或者還有其他療法可選擇時不必冒然隨意選擇。但你可以把它列為未來病情加重時的一種還算可靠的選擇或安慰。

        這里從我本人十多年的治療經驗或體會來說也是:ITP是個麻煩的病,但又是一個長期的慢性病,你不要天天把那個血小板當回事。你如果心情愉快,生活規律,注意避免一些造成出血癥狀的因素,你可以活得很好,和普通人的生活質量并沒有多少差別。像我本人也是,雖然有很長時間血小板一直在六千左右,雖然有時身上有紫癜,但并沒有影響我的日常生活,我幾乎每天游泳,快步行走來鍛煉身體,每年出國旅行,甚至辛苦的背包游,并不比其他驢友差。當然各人的具體情況不一樣,大家都要根據自身的情況做一些科學的分析總結。

        我是搞科研的,所以在參加葛蘭素公司試驗的六個月中,因為每周要檢測各種指標,所以我自己也私下加入了各種針對自己的小試驗:例如,這二周我大量吃花生皮,那二周我天天喝紅酒,多吃魚,.....,看看血小板各方面會有什么不同反應。但實際上這些做法并沒有產生任何差異。所以對于食物,我一直都不忌口,幾乎什么都吃,當然有些已明顯證明不利于ITP的東西如黑木耳,阿司匹林,...我是會避免服用的。我一直相信我們每個人自身的機體會有很強的自愈能力與補償能力的,“上帝為你關上了一扇門,他就會為你同時打開一扇窗戶?!?就像盲人的聽覺會更靈敏,高原缺氧的西藏人血液中紅血球更高,我想ITP患者如果他生活穩定,癥狀穩定,那么他的機體也會在較低的血小板下獲得一種新的平衡。

        我是搞科研的,所以常常會不自覺地用科研工程實驗的眼光去看待醫學研究與治療過程,深深感到現代臨床醫學的實驗手段仍十分粗糙不嚴謹,當然這很大程度是因為醫學研究對象是有生命的,要復雜得多,加上有嚴格的道德倫理觀念限制,不可能有充足的理想的實驗人體作為研究對象?,F在臨床醫生疲于應付眾多病人,往往只能憑個人經驗與資料,沒有可能再去實驗驗證。國際大藥公司也好不了多少。我參加的二、三期臨床試驗是該藥全球上市前唯一的二次人體試驗。世界各國也只有一百多個ITP病人參加,這其中只有三分之二的試驗者服用的是艾曲波帕,另外三分之一還是服用無效的安慰劑。這三分之二幾十個人除了吃同樣的藥,生活飲食習慣完全不同,身體健康狀況與病情也相差很大,最后只能根據統計意義上的百分比數來決定這個藥的命運。所以我個人覺得對醫生,對藥物不能不信,也不能全信。

        我個人對于一些醫院和醫生的所謂沖擊療法,把一些藥(特別是進口昂貴藥)一起同時全部用上去,為了血小板數的提高一味打丙輸血小板的方式也不十分贊同,這不像打抗菌素可以直接消滅病毒,ITP涉及人體的免疫系統。而人的免疫系統又特別復雜,特別靈敏,用了藥后,一定有個復雜的內部作用與調節反饋過程,就像艾曲波帕這個藥在我個人身上就要一個多月才開始顯示出影響一樣。所以沒有實驗的基礎研究,這樣的盲目沖擊療法就像高炮打蚊子,效率太低?;隋X,一時血小板上去了,但解決不了自己ITP的長期問題,而且泛用藥物,可能造成其他損害或今后使用出現的抗藥與降低療效。所以我個人覺得只要沒有嚴重出血危癥,ITP患者主要還是要靠休息恢復調理,慢慢找到合適自己的治療藥物。提高自己的免疫能力,達到人體健康的新平衡。我也從來沒有嘗試用過球蛋白或輸血小板。

        對于中醫治療,我的認識是:中醫的陰陽平衡、辯證論治,治療時把人體作為一個整體綜合考慮,并分析人與環境自然的相互作用影響,這樣的醫療觀念是很科學有遠見的,尤其是對ITP這種免疫系統出了問題的病人。但中醫治療往往不能量化規范,很大程度上只能依靠治療醫生的個人經驗與摸索,籠統的補氣補血,所以患者常常只能靠運氣,有的有效,有的無效。我雖然中醫治療過幾個月,沒有什么效果,但是每年冬至后,我還會找岳陽醫院血液科的中醫專家開膏方進補藥。我不會強調吃藥去治ITP,我只要求針對我的體質虛弱存在問題,來做一些中醫的調理補充治療。另外我個人認為即使某些中草藥方劑對你的ITP有效,也應該定期做肝功,腎功能的檢查,畢竟是藥三分毒。吃一段時間,休整恢復一段時間,或者改換一些方劑服用,以免常年服用某種藥物引起自己機體其他部位的新問題。

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        發表于 2020-9-27 14:19:11 | 只看該作者
        我也是個位,激素依賴,丙球效果不好,只有硬扛,但是我是個女的,面臨生孩子問題,不知道后面怎么辦了個

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        發表于 2020-9-27 14:19:52 | 只看該作者
        這些都是孟加拉國碧康公司生產的。。。。。。。。

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        發表于 2020-9-27 14:20:00 | 只看該作者
        目前服用孟加拉碧康生產的已經半年多了,血小板從個位數穩定到80左右,很慶幸很幸運買到國外的,沒想到價格和國內便宜幾倍。

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        發表于 2021-5-20 01:09:41 | 只看該作者
        對于itp來講,最怕的是有出血,毫不夸張的說,不出血,人體不需要血小板!!!

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        發表于 2021-5-22 08:35:04 | 只看該作者
        有時候吧  時間是最好的藥了  你不去管它  說不定哪天驚喜就來了。過度用藥不見得多好。

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        發表于 2021-5-22 12:15:04 | 只看該作者
        http://www.tao168.net/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸寫的血小板減少癥(itp)經驗。

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        發表于 2021-7-24 12:44:56 | 只看該作者
        我本人是再障患者,和醫生溝通后暫時不用艾曲波帕了,7月21日購買的兩盒國產艾曲波帕(5968元/盒,有正規發票)現可以轉讓,本人可以提供病歷等相關材料,需要的話請聯系我(微信:13365537389),價格私聊,謝謝!

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