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      1. ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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        [日常護理] 3歲男孩的病例(已好轉,開貼討論護理經驗)

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        發表于 2019-11-2 09:20:29 | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
        基本情況:3歲男孩,順產母乳,身高體重中上。2歲前身體很好,較少感冒。2歲后由于我的看護不當,不夠精心,常給吃各種零食,甜味牛奶飲品,導致孩子極端挑食,不吃肉類。已上半年幼兒園,經常反復感冒(冬季一個月2-3次)。經常去商場等室內游樂場所,曾經因此患過多次感冒,還有一次感染諾如病毒。眼部下方有黑眼圈,有慢性鼻炎,愛出虛汗。
        發病和治療:2017年1月11日患上呼吸道感染,病毒感染,當時驗血常規血小板為300以上。2017年1月17日流鼻血,5分鐘按壓止住,開始以為是上火引起,出生以后從未流過鼻血。后1月19日第二次流鼻血,當晚口腔內部左右各有一個黃豆大的血泡,口腔上膛有針尖大血點,小腿也有針尖大出血點,當時即覺不好,決定第二天一早去醫院檢查。第二天1月20日早上嘴唇下部出現一塊黑色淤血,立刻就醫。附近二甲醫院拒收,建議立刻去首都兒研所或者北京兒童醫院。中午我即在手機上根據癥狀查找相關病種,搜到血小板減少紫癜與孩子癥狀極其相似——之前有病毒感染,血小板急劇下降,無其他不適,口腔和身上有出血點。下午才掛上兒研所血液科的號,驗血小板幾乎為0,檢驗科醫生也嚇了一跳,讓重新再驗,結果出來后初步診斷為血小板減少性紫癜。直接到急診紅區重癥監護室,下病危通知書,輸足量6瓶丙球和止血針。醫生嚴格要求臥床,吃軟和食物(幾乎只有米湯能吃,面包牛奶都不讓吃)。孩子并無任何不適。驗大便小便正常。1月21日早上驗血小板36,收入住院,繼續輸足量丙球,做系列檢查。22日早上驗血小板86,醫生說恢復還可以,開始口服6片醋酸波尼松,繼續做其他檢查,如B超,心電圖和胸透,均無大礙。23日驗
        血小板256,做骨穿。24日口服6片激素,未做檢查。25日出院回家,未驗血小板,醫生囑咐每天晨起頓服6片,又開了槐杞黃顆粒(每天2包)和鈣片(兒研所的鈣沖劑,后面改吃小兒鈣爾奇)。26日在附近醫院驗血小板600多,當時嚇壞了,不懂這是激素敏感的反應,以為又出了其他嚴重問題,急忙趕到兒研所掛急診,當時是大年三十,醫生幾乎都不出診。還好找到了一位血液科的大夫,看了單子后說調整激素量,每過7天減2片。2-3天查一次血小板。27日早上6點多突然發燒,37度5,急忙開車去兒研所,心急如焚,還沒到醫院孩子出了一身汗,自行退燒了。查血小板500多。這次發燒不足兩個小時,原因不明,退燒也很快,但非常嚇人?;丶抑蟀瘁t囑減量激素。一周復診一次。血小板依次檢查結果為:口服激素6片至1月31日,2月1日減到4片,當日查血小板241, 2月4日查血小板250,減到3片,2月5日至10日吃3片,10日復診查血小板240.2月11日至17日,口服2片,17日驗血小板200。2月18日至24日口服1片,24日查血小板150。這個時候醫生和我都覺察到了降血小板的趨勢,決定慢減激素,之前減得比較快。又吃了一周1片激素鞏固,3月3日查血小板163,比較穩定,減激素至每天半片。至3月10日查血小板146,繼續減激素至隔天口服半片(醫生的意思就直接停藥,但是我擔心還是決定隔天半片,醫生大概覺得很奇怪,家長都是著急減激素,很少有堅持還要吃的。這都要感謝家園的各位朋友,從這里我學到了激素一定要越到后面越慢減,不能心急。)3月17日查血小板167,正式停藥。一周后3月24日查血小板166。3月31日查血小板203(是的,這是停藥后第一次自己升上去,當時真的給了我們一個大大的驚喜?。?。4月8日查血小板207。停藥后一個月,4月21日查血小板238.
        以上是所有的治療和檢查經歷,整理出來,方便查看。下面是一些問題和思考,和大家共同探討。
        二.護理
        1.避免感冒和其他感染是第一要務
        此病的原因尚且不明,但多數醫生都認為和免疫系統的紊亂有關。多數醫生也都會囑咐病兒家長,一定要避免感染,避免磕碰(我家的出院注意事項就只寫了這兩項)。但是孩子的感冒是很難避免的,任何人也都無法保證自己長期不感冒,何況是服用激素后免疫力低下的孩子。雖然如此,我們作為家長,不說百分之百,也要百分之九十九的去盡一切努力來避免孩子的感冒和感染。如果實在不能避免,那么感冒一次總比感冒兩次好,感冒兩次總比感冒三次強,感冒三次總比鬧了更嚴重的肺炎腸胃炎強!千萬不要覺得孩子感冒不能避免,就掉以輕心。孩子的自愈實際上就是免疫力的恢復,免疫力在恢復過程中,最怕有新的感染出現。就像一個重啟中的電腦,本來就需要時間慢慢等待,這時候又亂按鍵甚至停電了,重啟過程就會大大延長甚至從此無法啟動。到時候后悔莫及。這是我對各位朋友最大的一個建議。
        如果家里有感冒病人,必須嚴格隔離,病人和孩子都要戴口罩(我家發病初期基本全家戴口罩,我是24小時戴著,睡覺也不摘)。如果孩子有人看護,能夠不去幼兒園,就盡量不去幼兒園,這樣能避免很多交叉感染,一直到孩子完全恢復再去,或者是先送半天,下午接回家,或者是春秋傳染病高發期不去幼兒園,總之幼兒園雖然對孩子的同伴交往和習慣養成有好處,但和孩子的健康比起來,這些東西都可以往后排。如果沒有急事,就不要帶孩子去室內的人群聚集場所(如商場、室內游樂場、電影院、地鐵、火車站等等),這類地方通常去一次病一次,對于恢復期的免疫系統來說,無疑是雪上加霜。如果要外出,一定要選擇戶外,空氣清新,陽光明媚的日子,刮風下雨霧霾污染就盡量留在家中。當然也不要完全讓孩子和小朋友隔離,適當在戶外一起玩耍是完全可以的,回家后認真洗手就好。但是如果發現對方小朋友有感冒現象,不要顧及面子,說一聲“我家寶寶現在免疫力比較低,怕感冒?!睅е⒆与x開就是,面子永遠沒有孩子的健康重要。孩子活動或者睡醒之后,如果大量出汗,一定要及時換掉濕衣服,吹干頭發,這點非常重要,千萬不能怕麻煩。如果穿著濕衣服一吹冷風,必定感冒。夏天注意不能貪涼無限制吹空調。如果做到以上幾點,應該不會有反復感冒的現象發生了。孩子的病能不能好,都在家長身上,只要精心護理,我想大多數孩子都會很快好轉甚至痊愈的。即使暫時沒有痊愈,只要孩子身體漸好,不愛感冒,血小板低一些也不會影響正常生活。隨著孩子慢慢長大,痊愈只在早晚。

        2.飲食豐富不宜亂信偏方
        如果說第一是不感冒,第二就是一定要吃好。什么是吃好?不是給孩子吃各種補品甚至補藥,靈芝蟲草阿膠人參,不一定有用不說,還有可能不對癥或者因為藥物疊加作用,反對孩子健康有害。偏方如黃鼠狼肉什么的就更不能亂吃,搞不好會有寄生蟲。我看到很多家長給孩子煮花生衣水、藕節水等等食療方法,我覺得這個挺好。但是如果孩子不愛喝,很抗拒,不如就喝白開水算了。還有人列出洋洋灑灑的單子說血小板低不能吃這不能吃那,真的完全按照單子上所寫,那么孩子幾乎沒什么能吃的了,我覺得大可不必糾結于此。
        其實吃好的概念很簡單,就是飲食豐富,營養均衡,什么都吃點,只要避開過敏食物,垃圾食品,選擇新鮮、應季、營養豐富的食物就可以了,五谷雜糧,蔬菜水果,蛋奶肉類,粵菜魯菜,日餐西餐都無所謂,孩子愛吃什么,就給做點什么,盡量做到多樣、可口。家長在飯菜上一定要多花心思,適應孩子口味,絕不能犯懶給孩子點外賣,里面味精鹽分都超標,用的油和食物原料也都不如家里新鮮,更不能保證衛生。沒吃過的食物,也最好不要在這個階段嘗試,海鮮什么的易過敏食物最好暫時不吃或少吃??傊且砸磺蟹椒ūWC孩子的營養,而不是走極端,要么什么都不敢吃,要么什么都敢瞎吃。只要孩子吃飯好了,別說血小板減少了,我覺得任何病都能好!人是鐵飯是鋼的道理絕不是瞎說的。
        我家的經驗是五谷雜糧盡量多吃,比如白薯(通便),紅小豆(在豆包里的豆沙餡就行),還有山藥(補脾利器,可以熬粥也可以直接和飯蒸在一起),每天各種蔬菜水果換著樣吃。對于和我家一樣脾虛的孩子,建議多吃山藥和大棗。我還聽說過一個食譜,就是把山藥和大棗都去皮蒸熟搗爛,然后攪拌在一起,做成一個山藥大棗糕,孩子吃了對脾胃很好,簡答好做,口感甜美,價格也比各類補藥便宜多了。

        3.按摩等方法貴在堅持
        按摩簡單易行,又不花錢費力,家長可以每天晚上或者早上給孩子簡單按摩,如果不會按,哪怕給胡擼胡擼后背都挺舒服的。如果有心,可以買本書或者網上下載點教程,學學小兒按摩捏脊什么的,孩子睡得安穩就是有效。重在堅持。我家孩子是我每天早晚給簡單按摩,自下而上捏脊三次,然后晚上溫水泡泡腳,幾分鐘就行,水也不用特熱。效果肯定不是立竿見影,但是長期堅持肯定有效。

        總結起來,所謂養病,三分治七分養。就是保證吃睡,適當活動,避免交叉感染,保持心情舒暢。這幾樣如果都能做到,什么病都能好轉。對咱們的孩子有信心,只要家長上心、精心、用心,孩子早晚能夠健康痊愈!

        三.心態
        1.ITP不是絕癥
        初發病時,我想大多數家長都心情都是一樣的——怎么就趕上我家孩子了,我們怎么這么倒霉?我該怎么辦?孩子這輩子是不是就算完了?以后還能不能上學、找工作、像正常人一樣生活?恐慌,焦慮,抑郁甚至絕望,即使再堅強的人,面對孩子生病之初,也不能無動于衷。這時候你跟他談心態要平和,那幾乎是不可能的,必定要過一段時間,心情才能漸漸平復,冷靜下來,理智思考,面對現實。
        還記得住院時候,隔壁都是重癥如白血病再障的孩子,看著那些可憐的孩子,每天心驚肉跳,生怕骨穿結果不好,祈禱著只要不是惡性病就好,不是惡性病就知足。結果出來是排除了其他惡性病,確診是ITP,我感激淋涕,不是惡性病,就有希望,孩子就有未來。醫生明確跟我說,這個病就靠孩子自愈,用藥只是咱們幫他一把,終歸還是要靠他自己好。(我們很幸運趕上了一個好醫生,兒研所的李娟娟大夫,溫柔可親,醫者仁心。)事后我想,得這個病雖然倒霉,但至少孩子本身不疼不癢,該吃吃該玩玩,除了檢查之苦,暫時不遭別的罪。如果孩子躺在床上發燒嘔吐,食寢難安,那咱們做家長的豈不是更加痛苦?之后通過在家園的學習,我了解到這個病不是絕癥,甚至不算重病,連我家在孩子2歲時買的保險的業務員一聽,都直接說這不算重疾不予賠付。只要家長精心護理,孩子的痊愈只在早晚,有一年好的,有兩三年好的,甚至有更長時間,最后也痊愈了。最差最差,即使不能痊愈,轉成慢性的了,依然可以帶病生存。就當它是個慢性病,高血壓糖尿病之類,該吃藥吃藥,該注意注意,也不會太過影響孩子的正常生活。論壇里有很多成人病例,大家都堅強地生活著,還有很多人都當媽媽了,生的寶寶也很健康。更何況即使是慢性的,絕大多數人都能穩定在安全值之上,根本不用服藥或干預治療??傊?,ITP確實可怕,但它比惡性病強一萬倍,我們確實不幸,但我們仍然比有的人幸運一萬倍。不要怨天尤人,要珍惜手里還有的希望。每當煩惱,抑郁,焦慮,覺得生活了無生趣,自己是世界上最倒霉的人的時候,就想想當時住院時候自己說過的“只要不是惡性病就知足!”命運給你當頭一棒,是個預警,是要打醒咱們,不是要打死咱們(有很多人連預警都沒有就被直接打死了)。讓咱們學會知足,更學會感恩,學會珍惜每一天的普通、平淡甚至無聊的生活。孩子一病了,才知道住多大房子,開什么車,評不評職稱,升不升經理,股票是賠是賺,自己是胖是瘦,婆媳關系好不好,根本都無所謂。只想著孩子能好,能健康長大,自己少活十年都行,自己去死都行。別忘了這個初心,別剛見點兒好,又要鬧離婚,又要忙事業,又覺得這不滿意那不合理。我曾經和孩子的爸爸開玩笑,每當自己又要嘚瑟的時候,就應該拿出病危通知書看看,馬上就消停了。

        2.即使痊愈,也不能掉以輕心
        我深知,現在孩子只是好轉,還不算痊愈,還有很長的路要走,停藥不是終點,穩定不是終點,甚至痊愈也不是終點。我們家長真正要做的,是讓孩子一輩子不復發,一輩子健康平安。這一次好了,就讓它完完全全、徹徹底底地好,讓孩子再也不受ITP之苦。要做到這一點,需要我們做家長的操一輩子心,盡一輩子力。我看過很多成人病例,都是小時候得病后來痊愈了,幾十年沒有復發,后來突然復發了。有的是因為抽煙喝酒,有的是因為吃了過敏的東西,有的是因為長期熬夜疲勞,有的是因為生悶氣,有的是因為公司裝修污染,大多數都是因為沒有保持健康的生活狀態,放松了,于是病魔又趁虛而入。我們一定要引以為戒,兒童時期的ITP能夠隨著孩子年齡長大而痊愈,那是因為孩子的免疫系統還沒有完善,等到成人之后再次患病,就不是那么容易能夠痊愈的了。因此,我們也要多學習病例,多研究復發史,避免一切引起復發的因素,保證孩子一輩子健康。
        孩子如果尚小,需要我們倍加精心看護,避免感染磕碰。孩子如果長大一些,但凡能夠懂事,我們就應當教育他,小心謹慎,注意安全,不去危險地方,不做危險動作。孩子再大一點,能夠明辨事理了,我們應該原原本本地告訴他,這個病的危險性,需要注意的地方。別人能夠喝酒抽煙,你不能,別人能夠熬夜打游戲,你不能,別人能夠仗著年輕肆意妄為不顧身體,你不能。你是個病人,現在雖然好了,也只是暫時好了,只要你掉以輕心,這病隨時卷土重來,你的人生是好是壞,全在一張化驗單上。要一輩子記得,你得過病,差點死了,這條命是你爸你媽,醫生護士,還有很多好心人一起救回來的,絕不能拿這來之不易的健康隨意糟蹋,否則追悔莫及,抱憾終身!

        在此,我特別感謝家園,感謝QQ6群的大三哥和管理員們,為每個家長耐心解答問題,解讀報告,做心理疏導,從早到晚,不辭疲倦,不為名利,分文不取。還有很多家長,自己家的孩子尚且病重,但仍然堅強樂觀,為別人排憂解難。還有孩子已經痊愈很久,卻沒有離開的家長,仍然堅守在家園,為后來人寬心指路。你們都是在做無畏布施,做菩薩行。你們的孩子都會健康痊愈,平安一生!我們一起努力,愿所有人的寶貝都能早日康復,健康平安!

        ——————————我是可以不看了的分割線—————————
        下面我要說的,您可以自己選擇看或不看,但凡您有一點覺得不喜歡,不舒服,不相信,都建議您馬上關掉這個帖子,看看上面的就行了。但是千萬不要妄自誹謗,包括管理員在內,如果您覺得看了不舒服,或者論壇不讓發,我可以隨時刪掉,但是您千萬不要誹謗!否則對您有害處,望您謹記。
        我想說的是,如果您真的已經到了走投無路,山窮水盡,四處求醫,但孩子的病始終不見好轉。那您可以嘗試看看《山西小院》,或者《了凡四訓》等等民間勸善書。里面有詳細的解釋和方法,由于各種原因我不便在這里展開,如果您有一點善緣,能夠相信,哪怕不相信,就是抱著試試看的心態都可以。如果不信,覺得這是迷信,也完全可以,只是不要誹謗就好。但勸您,做點善事,為孩子積點福德總不是壞事。同時不管您信奉什么宗教,什么方法,也千萬不要放棄為孩子做正當的醫學治療,去正規的大醫院,看正規的醫生。再次祝所有人、所有寶貝早日康復!
        謝謝您讀到這里!我們一起加油!

        一.治療
        1.發病和治愈
        急性病例通常有事前感染,起病急(幾天之內突然發?。?,起病兇險(
        血小板通常低于10),有濕性出血如流鼻血和口腔血泡等,我家孩子這幾樣都占全了,當時情況也非常兇險。百度上能夠查到病兒通常于幾周內痊愈,我也問過醫生這病一般多長時間能夠痊愈,兒研所醫生的原話是“半年之內能好都是好孩子?!蔽依斫鉃榇瞬≡诎肽曛畠饶芊€定住就是不錯的。醫生還說過“什么叫好了?先看看三四個月不反復吧?!蔽依斫馐谴瞬∪菀追磸?,反復了即不能叫痊愈,反復和痊愈是兩個概念,痊愈大概是指一段時期內(一年或更長時間感染也不劇烈影響血小板)。醫生說七成孩子都在一年之內痊愈了,但也有部分孩子一年之后才好的。不管幾年痊愈,都是孩子自身免疫系統的調節過程,只要免疫系統穩定了,血小板自然穩定,因此不能心急,一定要慢慢調養。

        2.激素的使用
        丙球和激素都是維持血小板安全值,避免內部出血的,并不能改變病程。但是我認為在發病初期,遵醫囑是正確選擇,不要因為激素的副作用而因噎廢食,拒絕不用。激素必定是對大多數病例有效,且最為經濟的治療方案,因此多數醫院才把激素作為治療首選。如果醫生覺得孩子有必要服用激素,家長最好遵醫囑。在激素的減量問題上,無論有效無效,都應該遵循按劑量服用,且慢減原則,不能自行決定是否減量。還有很重要的是,越到后期越要慢減,直至血小板基本穩定。如果激素無效,也應該慢減,不能著急一下停藥,避免發生其他紊亂危險。關于激素的副作用,我家孩子主要表現為飯量劇增,是原來飯量的三倍左右,夜里還餓得要吃東西,另外臉變圓,身上后背長出黑色汗毛都有。但幸運的是,激素減完之后,孩子的飯量沒有明顯下降,原來非常挑食難喂養的孩子現在吃飯很好,什么都吃,尤其喜歡蔬菜水果。臉部也漸漸恢復原狀,汗毛還有。此外停藥后立刻長了一厘米,也可見短時間內使用激素應該不會對孩子的生長發育有太大影響。但激素絕不能濫用,更不能以為盲目追求血小板正常值長期(一年以上)服用激素,肯定會影響孩子發育。

        3.中藥的使用
        關于中藥,有人說有效,有人說無效,有人說不但無效還對孩子的肝腎功能有害。個人淺見,中藥肯定是有效的,但是并不直接對血小板起效,而是對整個機體功能包括免疫功能、脾胃功能等等有作用。比如原來脾胃虛弱的孩子,經過對癥的中藥調整,增強了脾胃功能,變得能吃能喝,睡眠改善,也不出虛汗了,也不愛感冒了,但是血小板沒什么變化。這時候家長不能心急,只盯著血小板看,覺得中藥吃了半天也不升
        血小板。應該關注到孩子身體整體正在往好的方向發展,血小板的正常只是早晚的事。我家從出院起一直吃槐杞黃,當時醫生只簡單說這個藥是增強免疫力的。后來我們在兒研所掛了專家號看中醫,專家診斷孩子就是典型的脾虛,臉色黃白,面色無華,挑食難喂,睡覺和活動愛出虛汗。建議繼續吃槐杞黃,先吃上三個月再說。不得不說槐杞黃對于我家孩子的效果還是很明顯的,孩子現在吃飯和睡眠都有改善,出虛汗的毛病也好多了。之后我們又在東直門醫院掛了余惠平大夫的專家號,診斷是體質差,氣血虛,還需要繼續調理。又開了一些中藥,讓十天復診一次,槐杞黃可以停了。余大夫是看此病的專家,說停激素藥一個月穩定不代表穩定,起碼要3-6個月穩定才行。(這也提醒我不能小看此病,更不能稍稍見好就掉以輕心)因此中藥的作用毋庸置疑,但如果孩子吃完中藥身體狀況并無改善(不針對血小板),睡眠飲食都沒有變化,甚至惡化了?;蛘吆⒆臃浅5钟|喝中藥,或者孩子年齡非常小,我認為這種情況就不適用于中藥治療,還是應該選用西醫或者干脆等待自愈。

        最新的治療情況:
        1.血小板一直比較穩定,停藥后一直穩步上升,現在在300左右。
        2.吃了一個月的中藥后,感覺孩子的臉色比之前紅潤了,再此推薦東直門中醫院的余惠平大夫。
        3.剛查完幽門螺旋桿菌轉成陰性了,但是抗核抗體還是陽性,滴度有所下降,從1:320降到了1:100,接近正常值了。風濕免疫科的醫生說問題不大,讓隨診觀察。
        4.其他情況都很好,我們一直沒有去幼兒園和室內游樂場,避免很多交叉感染機會,每天帶孩子戶外活動,增強體質。

        祝所有ITP患者早日康復!愿天下小兒再無病苦!南無地藏王菩薩!


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        發表于 2019-12-2 15:34:40 | 只看該作者
        也千萬不要放棄為孩子做正當的醫學治療,去正規的大醫院,看正規的醫生。再次祝所有人、所有寶貝早日康復!

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        發表于 2019-12-2 15:56:34 | 只看該作者
        三分治七分養,板低西藥,板漲了后期就跟上中藥,堅持食療!

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        發表于 2019-12-2 15:59:12 | 只看該作者
        如果血小板20以上沒有出血,是可以不治療的。

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        發表于 2019-12-2 16:21:15 | 只看該作者
        只要確保小孩沒有直接出血情況,板又沒有特別特別低,小孩可以不用藥物,但是生活起居要注意,避免磕碰摔。小孩可能隨著年齡的增長板自然就上漲了。

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        發表于 2019-12-9 10:31:11 | 只看該作者
        在確診ITP的前提下,可以考慮美羅華,TPO或艾曲波帕

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        8#
        發表于 2020-2-1 15:14:47 | 只看該作者
        一個多月嬰兒血小板減少 癥
        癥狀:腿上有發紫針眼大出血點、屁屁還有臉上都有少的出血點
        第一天血檢查板值是4,晚上輸丙球第二天血檢查升到10,第二天接著輸丙球還有血小板,第三天板值是182,醫生開了血康口服液回來給寶寶吃,過幾天再去血檢查。醫生說沒降就可以停藥了。
        我想請問一下這個做骨穿建議多大做,是不是現在什么疫苗都打不了?

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        9#
        發表于 2020-9-27 23:56:04 來自手機 | 只看該作者
        句句說到心坎里了,一樣一樣的心情,我家今天也是李娟娟醫生給看的,一起加油,好好守護孩子!

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