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      1. ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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        [治愈分享] ITP血小板減少家長的自我修養

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        發表于 2020-8-10 11:24:06 | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
        ITP血小板減少家長的自我修養
        文 by BluerElephant 2019.11.24
        想到寫這樣一篇文章,其實主要還是緩解自己內心的焦慮。寫出來給 ITP 患兒家長看看,也許大家可以去思考一下自己內心的焦慮到底應該如何應對。我們如何才能讓自己更強大,來陪孩子走完這一段艱難的路,去迎來屬于自己的春天。
        文章內沒有什么 ITP 的治療經驗分享,因為我們家的孩子也還沒好。我只是常常覺得,對于疾病,我們家長有時候更需要心理上的一些干預,需要學會自我緩解內心的壓力,才能幫助我們的孩子和家人更好的對抗疾病。文章比較淺顯和單薄,只希望能夠給家長帶來一些思考,畢竟自己的心病還要自己治。
        一、 可以去糾結
        作為 ITP 家長,每天心里都在想啥?我說說我想的啥,你們看看是否都可以一一對號入座。
        1)??!老天爺??!我的孩子到底什么時候才能好???
        2)誒?今天好像沒有啥出血點,我孩子的血小板是不是升了???
        3)哎呀!口腔又有出血點了,肯定又降了!
        4)嗚嗚嗚,流鼻涕了,完了完了,感染要降血小板了!
        5)唉,下周要查血了,緊張緊張,是升還是降?只要不跌到 30 以下就好。嗯,說不定上200 了呢?哎呀,不要奢望不要奢望,想太好了被冥冥中的神靈覺得貪心了,不給孩子升血小板了怎么辦。
        ……………………………………
        類似的糾結,每天都會發生很多次。5 條完全無法列完我們內心的迷茫。但誰讓我們遇上 ITP 了呢?至少我們應該感恩,我們孩子只是 ITP,我們還有希望,如果想去糾結,就慢慢糾結吧,畢竟我們需要壓力的發泄通道,多和大家聊聊自己的糾結,我來安慰安慰你,你來安慰安慰我,時間在糾結中消逝。說不定哪天我們的孩子就好了。

        二、 一定要多學習
        孩子患病半年,我才真正覺得自己變成了一個家長,還不敢說合格。以前只關注孩子”玩好”,到處帶著去體驗不同的新鮮事物,游泳、滑雪、滑冰刀、攀巖、徒步。吃飯不乖我堅決不去喂,吃不吃好我不管,餓了自己知道吃。生病了小感冒能抗就抗,從來沒有想過要去查血看是細菌感染還是病毒感染。似乎覺得我的孩子就是野生的,放養就能好好長大。然而一次體檢,血小板 41,直接把我打入了迷茫和混沌。之后跌到 6 打丙球,讓我之后的日子里都終日活在這樣的陰影下,生怕再次回到醫院的病床。
        這半年來,我加了許多群進行學習,觀察其他孩子的狀況,總結規律,請教經驗豐富者,并查看了諸多中外論文進行學習。論文內容都大同小異,指向了這是一個良性病,每當看到這些,能夠給自己一些信心。但每次看到群里有孩子狀況不好,又很怕自己的孩子也有這一天。
        所以,與其害怕這一天的到來,不如提早準備好,就當做會有這一天的到來。比如說,流鼻血不止了怎么辦?尿血了怎么辦?高燒不退怎么辦?支氣管炎咳嗽到吐血怎么辦?腦出
        血到底是哪些癥狀?發生了該怎么辦?
        一萬種可能性,ITP 家長都不能心存僥幸,覺得那樣的事情不會發生在自己的孩子身上。也許只是平日里搜索了解一點皮毛知識,我相信也能在突發狀況中派上用場,至少你可以當做你家人的定心珠,不用全家人一起六神無主。
        孩子今年暑假在貴州,拉肚子和發燒,再加扁桃體發炎,血小板突然掉到 14。孩子奶奶打電話過來一直哭,我告訴她觀察出血點,給她解釋這個病,炎癥會有這樣的狀況出現,讓她立馬護送回成都就醫。奶奶這才定下心來,在沒有票回成都的情況下,把孩子成功帶上動車帶回了成都。因為醫院告訴她的狀況肯定是最壞的狀況,孩子奶奶嚇的不輕,如果家里沒有一個人了解這個病,首先奶奶崩潰了,以及我們孩子送到急診也許就輸了血小板。

        三、 學會淡定
        “淡定”兩個字,安慰別人簡單,放在自己身上難。群里的家長們,常常是安慰別人非常在行,自己孩子有點狀況,立馬就無法淡定了。這種時候我們到底應該如何去緩解自己的焦慮?
        首先,搞清楚目前的狀況。家長們遇到的大多數狀況,其實并不是多糟糕的情況。常常只是感冒、發燒和鼻炎。偶爾會有幻覺,覺得 ITP 群是一個鼻炎討論群。所以第一步你需要明白。你的孩子只是感冒了,正常孩子都會感冒。只是我們的孩子感冒了會掉板。那既然感冒了會掉血小板,我們現在是不是就去理性治療感冒?感冒好了,那自然血小板就升了。但你還是天天焦慮,因為孩子還在打噴嚏咳嗽。但都說,病來如山倒,病去如抽絲。我們需要給孩子時間,不要指望有特效藥?;叵胍幌逻^去的每一次感冒,我們不是都經歷過了好多好多次了嗎?哪次不是一個星期才能好?
        當然,感冒是最小的問題。也許可以輕松的去談它。但萬事有規律,萬變不離其宗,每一個疾病,你把它拆解開來理性對待,明白這件事情會是怎樣的一個過程,也許就真正的學會淡定了。這里又回到了第二點:一定要多學習。
        知識就是力量。這句話是一點不假的,用知識武裝起來自己,減少對未知的恐懼。群內大神說過一句話:你理性對待了,孩子就快好了。

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        發表于 2020-9-13 21:54:43 來自手機 | 只看該作者
        家長多學習,孩子少生病

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        發表于 2020-9-24 05:35:46 來自手機 | 只看該作者
        頂頂頂,群主寫的。

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        發表于 2021-5-20 02:28:52 | 只看該作者
        http://www.tao168.net/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸寫的血小板減少癥(itp)經驗。

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        發表于 2021-5-20 12:47:30 | 只看該作者
        有的人可能會說我做了骨穿確診是ITP,那么你錯了,單獨一個骨穿并不能確診,還差很多的檢查。   太多人只單獨做了骨穿,上面寫著itp骨髓象,血小板減少性紫癜,就以為確診了~

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        發表于 2021-5-20 16:59:12 | 只看該作者
        常年板低,復查很重要的,itp確診沒有金標準,一直在路上。意味著有一部分人血小板減少只是初始疾病,這也是為什么很多人說itp轉其它疾病原因。

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        發表于 2021-5-21 11:44:14 | 只看該作者
        對于itp來講,最怕的是有出血,毫不夸張的說,不出血,人體不需要血小板!!!

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