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      1. ITP病家園_血小板減少性紫癜_針對血小板低出血預防護理

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        遺傳性巨大血小板減少癥?先天性巨大血小板減少癥?

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        樓主
        發表于 2020-7-20 17:02:06 | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
        巨大血小板減少癥--請求各位有經驗的人士給看看,有沒聽說過我孩子的這種病,給支支招吧!感激不盡!
           我孩子的情況是這樣的<孩子今年6歲,女孩>:
         2010.3.24日凌晨發病的,鼻子出血,還從嘴巴吐血塊及大量的淡紅血水<后來北京兒童醫院的醫生說,從嘴巴吐出的血水是從鼻子流到嘴巴裡,不是內出血>。當即入住深圳沙井醫院,輸注免疫球蛋白及止血的藥。住院3天后病情控制,立即轉院到北京兒童醫院。
         2010.4.8日在北京兒童醫院住院10天,未愈出院<北京兒童醫院診斷:遺傳性巨大血小板減少癥?>。
         2010.6.20日服用北京西苑醫院的周藹詳大夫所開中藥5個月,其間又有出現鼻出血現象。---效果不理想
         2010.11.23~2011年7.1日改服用北京王效東醫生中藥7個月,服用王醫生藥其間,也有鼻出血現象,但都能很快自動止住,但在2011年的4.18日又出現鼻出血情況,有3個小時左右怎么也止不住,后來到醫院進行壓迫性止血才算止住。---效果不理想
          2011.9.10去天津血液研究所住院6天檢查,確診為:先天性巨大血小板減少癥
        出院時沒給藥物,因為西醫目前尚沒有治療方案。  
          2011.9.22日看北京西苑醫院的麻柔專家,開了三個月的中藥<但我們服用了6個月>服藥期間血小板沒有上漲,還是維持在10000左右,也有過一次出血止不住。
          2012.4.9日再去找北京找麻柔專家,醫生這次給開了6個月的中藥,目前正在開始服用中…


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